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Amélie : une victoire pour les familles de personnes handicapées

Thème : Justice, Santé, Handicap
Publiée le 24/02/2014 |
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Le tribunal administratif de Pontoise a obligé l'ARS d'Ile-de-France à placer Amélie Loquet, une jeune femme handicapée, dans une institution spécialisée.
Une première décision porteuse d'espoir pour de nombreuses familles.

Le 7 octobre 2013, pour la première fois, une Agence Régionale de Santé (ARS) a été condamnée à placer une personne handicapée dans un établissement adapté. Avec l’aide de l’Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis), Marie-Claire et Jacques Loquet ont demandé que leur fille Amélie soit traitée dans une institution. Cette décision est une victoire pour de nombreuses familles. Explications de Thierry Nouvel, directeur général de l’Unapei.
 
Comment cette affaire est-elle devenue exemplaire ?
 
On est partis de l’idée que trop de familles étaient dans des situations compliquées où ils ne pouvaient pas placer leur proche. Il fallait les convaincre d’aller en justice pour au moins une affaire exemplaire : c’est une mobilisation de l’ensemble du réseau. Il fallait trouver une famille qui veuille bien aller en justice, c’était le plus compliqué : beaucoup avaient peur des représailles ou d’être médiatisés.
 
Pourquoi le cas d’Amélie Loquet ?
 
Le cas de la famille Loquet était exemplaire et particulièrement urgent : tout le monde était en danger. Jusqu’à sa majorité, Amélie était traitée dans un institut médico-éducatif (IME) puis elle a dû le quitter parce qu’il n’était plus en mesure de l’accompagner. Depuis presque deux ans, elle vivait de nouveau chez ses parents, sans aucun accompagnement, avec des épisodes parfois critiques qui la conduisaient à l’hôpital.
 
Amélie est atteinte d’un syndrome de Prader-Willi, une forme particulière de déficience intellectuelle et d’autisme. Elle a de grandes difficultés à être autonome et nécessite une surveillance quasi-constante. Elle avait parfois des comportements violents et pouvait se mettre en danger quand on la laissait seule. Son père travaillait la nuit, sa mère avait réduit son activité : ils étaient tous les deux à bout.
 
Ils avaient entrepris de nombreuses démarches pour retrouver un établissement mais, à chaque fois, soit il n’y avait plus de place, soit les accompagnements n’étaient pas adaptés. Ils ont même essayé d’aller en Belgique ! Personne n’aidait cette famille.
 
Quelles démarches juridiques avez-vous engagées ?
 
On ne pouvait pas être dans une action classique de contentieux. On a donc utilisé la procédure du référé de liberté : ne pas l’aider, c’était mettre en danger la vie d’Amélie et celle de sa famille. C’était donc une atteinte aux libertés fondamentales. On a assigné le Conseil régional du Val d’Oise et l’ARS d’Île-de-France parce qu’ils sont en charge du financement des établissements de soin qui auraient pu accueillir Amélie.
 
On a saisi le tribunal administratif de Pontoise parce que c’est beaucoup plus rapide. Au-delà de la saisine, on a aussi beaucoup médiatisé l’affaire. C’est à la fois l’action au tribunal et le relai médiatique qui nous ont permis de gagner.
 
Quelle a été la décision du tribunal ?
 
La décision a été rendue très rapidement, sous dix jours. L’audience s’est déroulée à huis clos, à la demande de la famille, parce qu’on évoquait des choses délicates. Le magistrat a vite compris que l’ARS ne mesurait pas du tout l’ampleur du problème. Leur démarche n’était pas vraiment « humaine ».
 
Dans sa motivation, la décision reprend bien ce positionnement du magistrat et l’argumentaire de l’ARS. Elle stipule que l’ARS d’Ile-de-France doit « prendre toutes dispositions pour qu’une offre de soins permettant la prise en charge effective, dans un délai de quinze jours, de la jeune femme, par un établissement médico-social adapté à son état, soit présentée à ses parents ».
 
Il y a tout de même eu un épisode fâcheux : juste après qu’on nous a indiqué qu’il y avait une place dans un établissement, l’Etat a fait appel de la décision (dans le délai de quinze jours). Mais on a eu une vraie levée de boucliers de la part de nos associations, les médias ont relayé notre indignation et l’Etat a renoncé à son appel.
 
Que va changer cette décision ?
 
Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées, veut mettre en place une nouvelle procédure pour la gestion de ces situations critiques au sein des MDPH (maisons départementales des personnes handicapées). C’est essentiel car le problème de ces familles vient réellement d’une politique publique défaillante.
 
De notre côté, nous ne ferons plus appel à la justice si on a l’assurance que tout va être mis en place. Cette affaire a provoqué un appel d’air pour l’Unapei : on a très rapidement une quinzaine de dossiers qui nous sont remontés. L’affaire d’Amélie a été douloureuse pour tout le monde et les ARS ont été mises à mal, mais elle nous a enfin fait progresser. Ce procès, c’était l’arme du désespoir.
 
Aujourd’hui, Marie-Arlette Carlotti a mis en place une mission pour faire un rapport sur les préconisations pour le règlement de ces situations critiques avec des actions à court, moyen et long terme. On attend ce rapport pour savoir comment on se positionnera par rapport à ses propositions.
 
Pourquoi est-il aussi difficile pour ces familles de placer leur proche ?
 
Aux familles qui sont dans la même situation que celle d’Amélie, on indique dans quel type d’établissement elles ont la possibilité d’aller, puis on les laisse se débrouiller, sans aide. Mais une problématique demeure : celle des places, il n’y a jamais assez de places. Certaines personnes sont donc traitées dans des établissements qui ne sont pas adaptés à leurs besoin, d’autres restent chez leurs proches.
 
C’est particulièrement le cas chez les adultes. Comme l’espérance de vie des personnes handicapées augmente, il faut développer les établissements spécialisés. Aujourd’hui, plus de 6 000 adultes (de plus de 20 ans) sont maintenus dans des établissements pédiatriques faute de places. Ils occupent donc des places aussi dans ces établissements et mettent tout le dispositif en tension. On a aussi 6 000 personnes, enfants et adultes, qui sont traitées en Belgique.
 
Propos recueillis par Marine Périn

Le Vériteur

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Unapei

L’Unapei est la première fédération d’associations française de représentation et de défense des intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles. Créée en 1960, elle rassemble 550 associations de bénévoles, parents et amis, qui agissent pour que toute personne déficiente intellec...
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