L’hémophilie, loin de la caricature du patient qui se vide de son sang

Révélée le 17/04/2015 par Association Française des Hémophiles
Trouble de la coagulation, l’hémophilie reste une maladie rare et peu connue. Sa prise en charge s’est nettement améliorée ces dernières années mais la sensibilisation reste essentielle.   Quand on parle de l’hémophilie, on imagine souvent des patients qui courent le risque de se vider...

L’épilepsie partielle migrante : le calvaire quotidien de notre fils

Révélée le 10/03/2015 par Marchons avec Sacha
A 22 mois, Sacha fait 200 crises d’épilepsie par jour. Mais la forme très rare dont il souffre est pharmaco-résistante et aucun traitement ne le soulage. Sacha est né le 20 avril 2013 à 9h30. Ma grossesse s’était très bien passée, je n’avais eu aucune maladie. Mon accouchement s’est déro...

Les DIP : 250 maladies rares et peu visibles

Révélée le 04/02/2015 par Iris
Otites et bronchiolites sont des infections banales chez un jeune enfant. Pourtant, si leur récurrence est trop importante, elles peuvent être le symptôme d’une maladie bien plus grave : un déficit immunitaire primitif.   Si les déficits immunitaires primitifs (DIP) peuvent avoir de gr...

Mon parcours face au syndrome du nez vide

Révélée le 05/01/2015 par PU Philippe
Souffrant du syndrome du nez vide depuis dix ans, je cherche continuellement de nouvelles méthodes pour me soulager : traitements, filtres nasaux, chirurgies… Ayant depuis plusieurs années le nez régulièrement bouché et cela de plus en plus souvent, j’ai subi une turbinectomie totale en ...

Sclérose Tubéreuse de Bourneville : faire connaître pour mieux traiter

Révélée le 08/10/2014 par SOS STB
Peu connue du grand public comme du corps médical, la Sclérose Tubéreuse de Bourneville touche de nombreux malades. L’association SOS STP se mobilise pour que les patients soient mieux diagnostiqués et mieux traités.   La Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) est une maladie génétiqu...

« Ensemble contre l’endométriose » : le parcours de Katy

Révélée le 31/03/2014 par CHAMOUSSET Katy
J’ai souffert toute ma vie à cause de l’endométriose : je lui dois douleurs et parcours du combattant pour avoir mes enfants. De mémoire, j’ai dû avoir mes premières règles vers douze ans. Dès le début, elles ont été douloureuses, surtout le premier jour. J’avais l’impression de sentir d...

Les conséquences de greffes de moelle forcées sur nos filles

Révélée le 30/09/2013 par RIOBE Eric
En 1995, pour soigner nos jumelles, le corps médical nous pousse à recourir aux greffes de moelle et à faire un cinquième enfant pour qu’il puisse être donneur. Mise à jour du 3 décembre 2014 : nous continuons nos démarches   Depuis la publication de notre vérité, notre situation es...

Ils révèlent leurs Vérités