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Fermeture de Garches : le témoignage d'une maman

Thème : Santé, Enfance, Médecine
Publiée le 08/01/2015 |
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Après la fermeture de Garches, j'ai dû me battre pour retrouver un hôpital à mon fils et pour qu'il n'entre pas de nouveau dans un essai thérapeutique.
Stéphanie Brisset fait partie des parents qui se sont opposés à la fermeture du service d’oncologie pédiatrique de Garches, qui a finalement eu lieu le 7 août 2014. Son fils Armand, atteint d’un neuroblastome au thorax, avait trouvé à Garches un traitement adapté à sa maladie, après des mois d’horreur dans un autre hôpital.

 

Aujourd’hui, Stéphanie raconte la violence de la fermeture du service et les mois qui ont suivis : la galère pour trouver un hôpital pour son fils, l’impossibilité de continuer les soins de Nicole Delépine, la volonté des médecins d’inclure de nouveau Armand dans un essai thérapeutique.

 

Comment s’est passée la fermeture du service ?

 

J’étais à l’hôpital de Garches dans les derniers jours avant la fermeture car la dernière cure de chimiothérapie d’Armand devait durer jusqu’au 2 août. Comme nous, les parents, avions signalé à l’AP-HP que nous resterions dans les locaux quoiqu’il arrive et qu’eux ne voulaient pas utiliser la force, ils s’arrangeaient pour fermer chaque chambre une par une, à chaque fois qu’un enfant quittait le service après une cure. La pression était donc de plus en plus forte, le chef de pôle nous interrogeait pour savoir ce qu’on faisait là.

 

Le 2 août, jour de notre départ, a été particulièrement houleux. En me réveillant, j’ai entendu le chef de pôle hausser le ton sur le médecin de garde du service, il lui disait qu’il devait obéir d’une façon très virulente. Plus tard, un enfant habitué du service a fait une aplasie, il devait absolument être hospitalisé, selon l’avis même du médecin, mais ce même chef de pôle s’y opposait. Il y a eu des altercations entre nous et lui, les vigiles ont dû entrer et s’interposer. Les parents ont porté plainte et les gendarmes sont intervenus.

 

Pendant trois heures, le petit était en aplasie (il n’avait donc plus de globules blancs), et des adultes discutaient autour de lui, sans qu’il soit pris en charge, c’était horrible. Finalement, Armand et moi sommes partis en catastrophe et l’enfant a pu récupérer notre chambre, sans que le ménage y ait été fait, et être hospitalisé. Si on avait écouté le chef de pôle, il serait rentré chez lui. Il ne proposait même pas de l’orienter vers un autre hôpital, comme Ambroise Paré, le fameux service qui était censé accueillir les enfants du service de Garches après sa fermeture.

 

Comment le placement des enfants dans d’autres hôpitaux a-t-il été organisé par les médecins ?

 

En tant que parents, on voulait s’assurer qu’il y aurait quelqu’un pour assurer les soins après la fermeture, mais l’hôpital de Garches ne s’en est jamais soucié. Lors de notre dernier jour là-bas, le chef de pôle m’a demandé où je comptais envoyer Armand. Il cherchait clairement à nous caser. J’ai fini par lui répondre que j’essaierai à l’hôpital de La Rochelle, là où je vis. Il l’a noté, et semblait soulagé. Il ne s’est pas inquiété une seconde de savoir si cet hôpital était adapté : il s’est par la suite avéré qu’il ne pouvait pas recevoir les enfants cancéreux, Armand n’a donc jamais été pris en charge là-bas.

 

L’AP-HP prétendait que les enfants seraient pris en charge par le service d’Ambroise Paré, un hôpital non-adapté puisque pratiquant exclusivement des soins de jour ! Quelques jours avant la fermeture, un tract de la CGT donnait tous les détails : il disait qu’aucun local n’était prêt pour accompagner nos enfants. On ne l’a su qu’après, mais il n’avait jamais été prévu que nos enfants y soient pris en charge. Après la fermeture, l’une des mamans a appelé pour transférer sa fille. On lui a répondu de s’adresser à un autre hôpital. Aujourd’hui encore, rien n’a été adapté et aucun des patients du service de Garches n’y a jamais été traité.

 

Comment s’est passé le transfert d’Armand ?

 

Après la fermeture, j’ai commencé à appeler les hôpitaux pour assurer la continuité des soins d’Armand : le but était de trouvé un centre capable d’appliquer le protocole de Nicole Delépine. J’ai bien sûr commencé par La Rochelle, qui m’a confirmé que l’hôpital n’était pas un centre de référence. Je pouvais le concevoir, c’est un hôpital de campagne, sans service de cancérologie. Je me suis ensuite dirigée vers Angers, dont j’avais entendu dire qu’il ne pratiquait pas que les essais thérapeutiques. Devant leur refus, j’ai demandé un courrier officiel du médecin expliquant qu’il ne pouvait pas prendre en charge mon enfant. Il m’a expliqué qu’il partait en vacance le lendemain et que le service était plein...

 

Je me suis donc rapprochée de Bordeaux. Au départ, ils ont refusé, mais j’ai insisté, en disant que je n’arrêtais pas de me faire recaler et j’ai fini par obtenir un rendez-vous… le 14 août. La prochaine cure de chimiothérapie d’Armand devait se faire le 10 et on ne me proposait qu’une consultation, quatre jours plus tard ! La maladie dont souffre Armand évolue très rapidement, les tumeurs peuvent grossir soudainement dès que les traitements ne sont plus mis en place. Heureusement, le docteur Delépine nous a proposé de faire cette cure par voie orale. Grâce à elle, la continuité des soins a pu être assurée… sans quoi Armand n’aurait pas eu son traitement !

 

Avez-vous pu, comme promis par l’AP-HP, continuer le protocole de soins mis en place par Nicole Delépine ?

 

Nous avons donc rencontré la nouvelle médecin de notre fils. Au début, elle s’est montrée ouverte et a proposé de continuer le protocole du docteur Delépine. Nous nous sommes fermement opposé à toute modification. Comme prévu à Garches, un bilan a été effectué un mois plus tard, mi-septembre, et nous avons appris la bonne nouvelle : Armand était en rémission ! Pour la poursuite du traitement, le cas de mon fils devait être soumis à une réunion pluridisciplinaire.

 

Un mois plus tard, ma médecin et sa chef de service nous ont reçus : ils avaient décidé une poursuite du traitement par chimiothérapie à haute dose. C’était un couperet : ce traitement fait partie de l’essai thérapeutique de base, celui que nous avons fui, il y a presque un an, lorsque nous avons quitté l’hôpital de Poitiers pour celui de Garches ! Les médecins voulaient reprendre au même stade, sans prendre en compte le traitement que Nicole Delépine avait mis en oeuvre entre temps et alors que mon fils était en rémission grâce à elle !

 

Ils ont joué sur la peur, la culpabilisation. La chef de service m’a dit que le but du traitement était d’éviter la récidive, qu’elle n’avait jamais vu aucun enfant s’en sortir sans... Mais moi, j’en connais, du service de Garches, qui n’ont toujours pas rechuté ! Nous sommes donc restés sur notre position.

 

Pourquoi s’opposer à la chimiothérapie haute dose ?

 

Je suis moi-même infirmière, et même mes collègues les plus proches étaient abasourdis que l’on prescrive ce traitement à mon fils alors qu’il était en rémission. Cette chimiothérapie est une bombe nucléaire : elle détruit la moelle et peut provoque des troubles de la croissance, une stérilité, la perte définitive des cheveux et des dents... Pour nous, la balance bénéfices/risques penche du mauvais côté, nous avons pu l’observer des semaines durant sur notre propre fils.

 

Son neuroblastome au thorax a été diagnostiqué en août 2013, alors qu’il n’avait que trois ans et demi. A l’hôpital de Poitiers, ils nous ont immédiatement proposé le protocole, sans que nous comprenions qu’il s’agissait d’un essai thérapeutique. Pendant plusieurs semaines, le cancer a très légèrement régressé... pendant que l’état de mon fils empirait. En décembre, ça a été l’horreur : il marchait à peine, était épuisé, vomissait tout le temps... jusqu’au jour il a vomi un bol entier de sang ! Il a été transféré à l’hôpital en hélicoptère, son taux de plaquettes était à 15 000 (contre une norme à 150 000 environ) : ils ont failli le tuer !

 

Comment avez-vous décidé de transférer votre fils à l’hôpital de Garches ?

 

C’était un scénario de l’horreur, Armand a fini l’année dans un état de souffrance horrible. Rapidement, les nouveaux contrôles ont confirmé que ces cures si violentes n’avaient aucun effet sur le cancer ! Les médecins nous ont dit que la situation devenait critique. C’est à ce moment qu’on a commencé à faire des recherches de notre côté. Lorsque j’ai commencé à vouloir transféré mon fils, en février 2014, ils ont tout fait pour l’éviter. Ils ont fait en sorte de demander un second avis à un médecin qu’il connaissait et qui allait dans leur sens. Et ils ont accéléré le traitement d’Armant en le faisant entrer pour de bon dans la chimiothérapie haute dose.

 

J’ai découvert le service de Garches grâce à des mails de parents sur un forum et à son site. Je me suis dit que c’était elle qu’il nous fallait et cette impression s’est confirmée quand je suis allée la voir. On a donc décidé de partir, contre l’avis des médecins et même celui de ma famille. Les médecins de l’hôpital de Poitiers essayaient de nous faire peur : ils nous disaient qu’ils avaient de la peine pour Armand, ils nous décrivaient les bleus autour des yeux qu’il aurait quand il serait en train de mourir... Cette attitude nous a conforté dans notre choix. Nicole Delépine ne nous a jamais fait peur, elle était dans la même dynamique que nous : se battre. Armand a commencé à être traité à Garches quelques semaines plus tard.

 

Comment va Armand aujourd’hui ?

 

Finalement, aucune alternative ne nous a été proposé à la chimiothérapie à haute dose par l’hôpital de Bordeaux – alors même qu’ils avaient dans un premier temps poursuivi le protocole de Nicole Delépine... A l’heure actuelle, mon fils n’a qu’un traitement de fond : du Roaccutane, un médicament à base de vitamine A qui doit éviter le développement de cellules cancéreuses. Mais ce n’est pas suffisant : Nicole Delépine préconisait des cures de chimiothérapie pendant encore un an pour éviter les rechutes.

 

Nous avons décidé de donner sa chance à Armand. Il est en rémission et on va essayer de faire en sorte qu’il n’y ait pas de rechutes, sans aucune chimiothérapie. On fait aussi un traitement naturel, basé sur l’alimentation et sur des compléments alimentaires anti-cancer, qui, depuis qu’on l’a mis en place, a beaucoup augmenté la réceptivité des traitements. Aujourd’hui, Armand est en pleine forme, il va à l’école, il s’amuse avec son frère.

 

Par rapport à d’autres, on n’a donc pas subi de conséquences graves de la fermeture du service de Garches, le traitement d’Armand est arrivé à son terme presque au moment de la fermeture. Mais ce n’est pas le cas de tous et c’est injuste pour ces enfants, et pour les enfants à venir, d’avoir fermé ce service. On a le droit d’avoir un choix thérapeutique ! Chez Nicole Delépine, il y avait toujours un débat entre les parents et les médecins. A Bordeaux et à Poitiers, tout se fait dans le peur et la menace : ils terrorisent les gens ! Ca nous manque, d’aller dans un hôpital où l’on se sent bien.

 

Propos recueillis par Marine Périn



Le Vériteur

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BRISSET Stéphanie

Mère d'Armand, atteint d'un neuroblastome au thorax.
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