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« La maladie de Lyme : il fallait juste y penser ! »

Thème : Santé, Maladie, Handicap
Publiée le 06/07/2012 |
29987 | 32
Révélée par GALLOT Sophie |
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Diagnostiquée fibromyalgique pendant près de dix ans, je souffrais en fait de la maladie de Lyme.

3 novembre 2003 : je me lève, je sens que je ne suis pas en pleine forme, ce qui ne me ressemble pas du tout. Je sors de la douche et, en voulant attraper la serviette pour me sécher, je tombe. Je ne vais plus me relever seule pendant plus de cinq mois. Après un seul examen – pour la sclérose en plaques – revenu négatif, on me déclare fibromyalgique, c’est-à-dire souffrant d’un état musculaire douloureux chronique qui se traduit notamment par une fatigue physique. C’est le début de l’enfer.
 
J’ai mon entreprise, une affaire qui marche très bien, des salariés, une belle maison, trois enfants merveilleux, un mari en célibat géographique à qui on a refusé sa mutation dans un premier temps. Mais tout va s’enchaîner très vite : pour seul protocole de soins, on me prescrit des antidépresseurs, des anxiolytiques et des visites régulières chez un psy. Je ne comprends pas cet état qui se dégrade, je me retrouve emprisonnée dans un corps qui me fait mal. Face au déni médical, non écoutée, je vois ma vie défiler et partir sans pouvoir rien faire, car on me drogue pour ne pas voir la réalité.
 
« Ma famille, comme les médecins, me dit que tout est dans ma tête »
 
Les mois passent. Ma volonté de combattre et mon esprit de grande sportive vont m’aider à retrouver l’usage de mes jambes, de mes bras et de mes mains, après une période de dépendance à mon mari, resté avec moi malgré la menace d’une mise à pied. Il démissionnera l’année suivante, écœuré lui aussi. Je continue de travailler, même en rampant car je ne peux faire autrement : nous avons des salariés et nos enfants à faire vivre. Travailler dans le social, aider les gens m’empêche de penser à moi, tout simplement !
 
J’ai mal, très mal, alors, en désespoir de cause, je me tourne vers la médecine naturelle et, en effet, je vais aller mieux pendant quelques temps. J’accepte au fil des années l’idée de souffrir d’une fibromyalgie car je suis lassée, fatiguée et que je n’ai plus d’énergie. Ma famille, comme les médecins, me dit que tout est dans la tête et que je dois faire un effort. Le sentiment de culpabilité va donc en plus me ronger. Je serre les dents, je m’isole, je ne dis plus rien et j’avance. Cela va durer – j’ai failli mourir trois fois entre temps ! – jusqu’en 2009 où vraiment, je n’en peux plus ! La réalité me rattrape et je suis forcée de fermer mon entreprise.
 
« On me drogue de plus en plus car je ne vais pas bien »
 
Tout va suivre : les arriérés à payer, les dettes… et nous perdons du jour au lendemain notre maison. Nous repartons de zéro sans rien comprendre et, à cette époque, je veux mettre fin à ma vie car je me sens coupable. Alors on me drogue de plus en plus car je ne vais pas bien. Je demande des examens complémentaires, on me dit que cela ne servira à rien : la fibromyalgie ne se voit pas, c’est comme ça. J’entends aussi des « je ne peux plus rien faire pour vous ». Je vais jusqu’à Bordeaux, dans un grand centre hospitalier réputé où l’on me dit après 21 prises de sang que j’ai la fibromyalgie et qu’il serait temps d’accepter et de voir la vie autrement. Que puis-je faire ? Je suis seule…Malgré les examens et les médicaments, je ne suis pas mieux. Je n’arrive même plus à parler correctement, à penser, à m’exprimer pour que ce soit clair pour l’autre, tant je suis shootée.
 
Je pousse toutes les portes que je peux, même celles des professeurs. Sans ordonnance, je tente et la persévérance va gagner en 2011. Un professeur qui me reçoit me dira de lui-même qu’il va m’écouter car je n’ai rien à lui montrer, hormis les 21 sérologies et dépistages négatifs de Bordeaux. Il m’a gardé quatre heures… C’est la première fois qu’il fait ça en vingt ans de carrière. Il n’en revient pas du maigre dossier que j’ai depuis le départ avec tout ce que j’ai fait : péricardite, pneumonie…
 
« La maladie de Lyme : il fallait juste y penser ! »
 
Il décide de me faire une sérologie que le grand centre hospitalier n’avait pas faite ni aucun médecin depuis le départ, celle de Lyme, une maladie bactérienne grave provoquée par la morsure de tiques qui peut affecter la plupart des organes humains de manière aiguë et chronique. Elle évolue dans le temps en passant par trois stades et conduit à terme à des handicaps physiques ou mentaux. Je ne connais même pas ce nom. Elle sera faite trois fois et, trois fois, elle sera revenue positive. Il fallait juste y penser ! En attendant, je souffre depuis des années : j’ai tout perdu, je dois me battre tous les jours car le corps médical ne soigne pas la maladie de Lyme comme il se devrait et on doit faire face au déni et aux controverses.
 
C’est un combat que je mène tous les jours car nous ne sommes pas reconnus. J’ai créé un groupe de soutien pour cette maladie car les personnes souffrent et sont mal soignées. Depuis le 14 février 2012, je sais enfin ce que j’ai. Je n’étais ni folle ni hypochondriaque. Aujourd’hui, j’en suis au stade trois de la maladie, avec une neuroborréliose. Il faut que ça s’arrête : trop de gens sont victimes comme moi du  manque de sérieux médical. Ce manque d’écoute a fichu ma vie et celle de mes proches en l’air. Pour moi et, après tant d’années de souffrances et de solitude, un nouveau combat ne fait que commencer : celui de se faire entendre et soigner correctement !

Le Vériteur

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GALLOT Sophie

Mariée trois enfants, le corps médical m’a diagnostiqué une fibromyalgie en 2003 ; en réalité une maladie de Lyme découverte en Février 2012, soit presque 10 ans plus tard par un professeur de médecine qui m’a enfin écouté. J’ai tout perdu : mon entreprise, ma maison et je suis endettée. L’incomp...
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