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Au service du docteur Delépine, Hippocrate peut reposer en paix

Thème : Santé, Médecine
Publiée le 01/11/2013 |
8860 | 3
Révélée par SEVANE Serandour |
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Photo de la Vérité
Ma vérité est celle d'un combat. Non pas celui que j’attendais, contre le cancer de ma fille, mais celui contre le médecin qui était censé la soigner.
Le 1er août 2012, ma fille de 4 ans, Liya, est admise aux urgences pour un épanchement de la hanche dont le liquide est stérile : rien d’alarmant. Quelques jours et analyses plus tard, cet épanchement quelconque se transforme en un nom barbare : le neuroblastome. Les médecins du service orthopédique m’annoncent une masse visible au scanner et jettent comme une bombe le mot « tumeur » devant ma fille.
 
La réponse à la seule question que je pose est : « Nous sommes en ortho, nous ne pouvons rien vous dire, il faut attendre la viscérale ». Cette heure et demi d’attente est la plus atroce de ma vie. Ils me laissent dans la chambre, seule avec ma fille, envahies par ce mot redoutable lâché dans cette pièce de dix mètre carrés. On me dit que Liya est chanceuse car son épanchement n’a rien à voir et que, sans lui, nous aurions appris bien plus tard la présence de cet horrible cancer.
 
« Je n’avais pas pensé que mon plus gros combat serait contre le médecin de ma fille »
 
Quelques semaines plus tard, le 15 août, ma fille et moi sommes reçues dans un institut, soit disant la référence européenne en matière de cancérologie. Le chef de pédiatrie m’assaille de mots et de termes tous plus incompréhensibles les uns que les autres. Il me récite son protocole et m’annonce avec détachement ce que va vivre ma fille durant l’année qui va suivre. Mon cœur se serre, ma tête semble vouloir exploser, j’ai envie de hurler.
 
Il m’annonce également des chiffres et des statistiques de guérison catastrophiques, mais a selon lui une solution miraculeuse. Il me la « vend » : ce sont de nouveaux produits dont les résultats laissent des chances en plus, une chimiothérapie dite « haute dose » avec enfermement en chambre stérile pendant un mois, mise en place après plusieurs chimios réalisées en amont. Il m’apprend, toujours avec autant de détachement que cette chimio haute dose rendra ma fille stérile et stoppera sa puberté et sa croissance. Mais c’est, selon lui, la solution ! Je ne dis rien, je verrai plus tard. Pour le moment, nous avons cinq cures de chimio à faire et je prends les choses progressivement afin d’éviter l’explosion de mon cerveau.
 
Le 20 août 2012 commence la première chimio. La guerre est lancée, ma fille et moi sommes sur le front ! J’avais tout imaginé, mais je n’avais pas pensé une seule seconde que mon plus gros combat serait contre le médecin de ma fille. Il m’a venu venir avec mes soins aux huiles essentielles, mes traitements Beljanski aux plantes et je n’ai pas pu éviter ses moqueries régulières à chaque visite médicale. Je me demande encore aujourd’hui comment un médecin peut ouvertement se moquer d’un parent qui fait en sorte, par tous les moyens, que son enfant supporte au mieux les produits toxiques qu’elle est obligée de prendre…
 
« Lorsque le docteur passe, tout se fige »
 
Les chimios continuent. Liya souffre, ses effets secondaires sont atroces et douloureux, mais ils ne durent jamais longtemps. Le temps passe, la routine chimiothérapique s’installe, mais j’ai de plus en plus l’impression d’être à l’usine à cancer, nous sommes des pions errants dans les couloirs. Il y règne une ambiance bizarre, les parents ne communiquent pas entre eux, ou alors très discrètement.
 
Lorsque le docteur passe, tout se fige. Je me méfie de lui et de son intolérance. Je l’agace également, car je lui tiens tête. Il s’agit avant tout de mon enfant ! Je ne suis pas d’accord avec tout ce qu’il veut faire et, pendant plusieurs semaines, on me harcèle car je refuse qu’une sonde gastrique soit placée sur Liya. Il s’agit d’une sonde que l’on fait passer par le nez jusqu’à l’estomac pour la nourrir pendant plusieurs mois. Certes, Liya a perdu du poids, mais elle se nourrit et est surveillée par des analyses régulières. Mais c’est le protocole, on ne réfléchit pas, on ne fait pas de cas par cas, on met tout le monde dans le même moule. Le docteur est offusqué, son ego démesuré en prend un coup : un parent qui lui désobéit, c’est impossible !
 
Il me convoque dans son bureau car ni les infirmières ni la nutritionniste n’ont pu me convaincre. J’ai l’impression d’être un enfant qui a fait une bêtise. Il me dit ne pas comprendre mon inconscience et qu’il est à la limite de prévenir le juge aux affaires familiales pour me retirer le droit de soigner ma fille comme je l’entends. Il rajoute : « Ça sera très facile, vous êtes le seul tuteur légal, son père ne l’a pas reconnue, c’est un dossier très rapide ». Je ne crois pas ce que j’entends. Comment cet horrible personnage peut dire à un parent dont l’enfant vient de subir cinq chimios et cinq aplasies en trois mois qu’on va lui ôter ses droits ? La menace est jetée.
 
« La « manipulapeur » : la manipulation par la peur »
 
Je me dis qu’il est grand temps de prendre les choses en main et de contacter un autre hôpital : pas n’importe lequel, le seul service en France qui prône une médecine humaine et qui s’oppose à tous ces protocoles qui enrichissent les labos mais ne soignent pas mieux nos enfants, le service de Nicole Delépine. Le docteur sent que je lui échappe. Il tente de se rattraper en étant des plus gentils : il stoppe son acharnement. Refusant la sonde gastrique, Liya devait se rendre tous les jours à l’Institut afin qu’ils la pèsent, comme du vrai bétail ! Cette stratégie pour que je cède n’a pas fonctionné, j’ai définitivement la tête dure.
 
Seconde tactique, le docteur tente une approche plus douce qui ne durera pas longtemps. La chimio haute dose approche à grands pas et il voit en Liya un bon rat de laboratoire qui fera sûrement monter ses statistiques car, jusqu'à présent, tout se passe bien pour elle. Il me brosse alors dans le sens du poil, me vend tel un parfait commercial tous les mérites de cette chimio. Il devient même absurde lorsqu’il tente d’atténuer l’ampleur des séquelles : « Elle n’aura effectivement que ses dents de lait toute sa vie, mais c’est très mignon des petites dents, voyons ! »
 
Je lui demande de me laisser du temps, le temps nécessaire pour organiser notre départ au service du Docteur Delépine. Pour être honnête, je parle du Docteur Delépine au docteur. Sa réaction est choquante, il devient hystérique. Puis il se reprend, il se rend peut-être compte qu’il va trop loin. Il tente alors la « manipulapeur », la manipulation par la peur : « C’est tellement dommage pour Liya qui est si bien partie sur la voie de la guérison. Pourquoi vouloir lui donner la chimio des pauvres alors qu’elle a la possibilité de recevoir ce protocole européen ? » Je ne dis plus rien, je crois même que je ne l’entends plus. Ma fille se fait opérer dans quelques jours et je ne veux me concentre que sur elle.
 
« Je le remercie et lui propose de lui envoyer une carte depuis le couloir de la mort »
 
Nous sommes le 14 décembre 2012, l’opération se passe très bien et la tumeur est intégralement retirée. Mais le docteur ne veut pas me laisser le temps de me retourner, il tient à enchaîner sur une chimio seulement deux jours après l’opération qui a duré six heures. Même le chirurgien qui a opéré Liya est contre mais il finit par accepter : le docteur a eu le dernier mot sur le chirurgien mais j’ai encore le mien ! Je demande conseil au service de Nicole Delépine qui me confirme qu’il serait préférable d’attendre quelques jours de plus.
 
Je suis convoquée dans le bureau du docteur. Je ne le sais pas mais ce sera notre dernier entretien, la dernière fois que j’aurai affaire à lui. Après qu’il a ausculté Liya et confirmé son souhait de lui faire une chimio dans la foulée, je lui fais part de l’avis de Nicole Delépine. Son ego explose, il se lève, s’emporte et hurle : « C’est impossible de travailler avec vous ! Allez chez les autres puisque tout le monde sait mieux que moi ! » Puis il claque la porte de son bureau me laissant seule avec sa secrétaire hébétée par ce comportement. Elle s’excuse platement, me dit qu’elle ne l’a jamais vu dans cet état, que je l’ai poussé à bout et qu’il est hors de lui. Ça m’est évidemment complètement égal, cela me confirme juste qu’il est impossible que ce médecin, dont l’ego prend le dessus sur les choix médicaux, s’occupe de ma fille.
 
Je recontacte le service de Nicole Delépine, ils attendent Liya quelques jours plus tard afin de la prendre en charge. Je quitte pour la dernière fois l’Institut et je suis heureuse que le docteur ait agi de cette façon : les choses se sont, de ce fait, accélérées. Je pars le cœur léger. Le soir même, le docteur m’appelle plusieurs fois sur mon portable. Je lui dis que ma décision est prise : il n’est plus le médecin de Liya. Il n’a plus rien à perdre, alors il me dit qu’il serait temps d’agir en adulte responsable, que je suis un parent inconscient et que j’emmène mon enfant au couloir de la mort. Je prends sur moi et tente d’agir en adulte, même si je n’ai qu’une envie : l’insulter et lui raccrocher au nez. A la place, je le remercie pour ce qu’il a fait et lui propose de lui envoyer une carte postale du couloir de la mort.
 
« La vie a repris un cours normal et tellement léger »
 
Aujourd’hui, nous sommes toujours suivies au service du docteur Delépine. C’est le jour et la nuit. Liya s’y rend avec le sourire. Les médecins sont intelligents, logiques, respectueux et ouverts. Nous travaillons ensemble, parents et médecins. Il y règne une ambiance agréable et légère malgré les cas lourds qui s’y trouvent. Ce service nous a sauvées de cet horrible cauchemar qu’était l’Institut, où j’étais sans cesse menacée, jugée et où ma fille était traitée comme un numéro voire menacée par les infirmières lorsqu’elle pleurait à chaque piqûre.
 
Les traitements prennent ma fille en considération : ils sont faits sur mesure en fonction de la tolérance de chaque corps. Au début, Liya était hospitalisée une semaine sur trois. Puis, comme elle tolérait les chimios, nous sommes passées en hôpital de jour : nous rentrions donc tous les soirs à la maison, un vrai bonheur ! Au service du docteur Delépine, les médecins prennent soin non seulement du corps humain mais aussi de l’être humain et ça change tout !
 
Liya a arrêté les chimios en juillet dernier, et la vie a repris un cours normal et tellement léger. Elle continue un traitement d’interferon pour consolider les chimios et prévenir une éventuelle rechute à raison de trois injections par semaine, à la maison et sans aucun effet secondaire.
 
« Au service du docteur Delépine, Hippocrate peut reposer en paix »
 
Nous rendons désormais visite à notre chère équipe de Garches deux fois par mois par mois et Liya y est contrôlée. A ce jour, elle entame son onzième mois de rémission et nous avons déjà l’impression que tout cela est loin derrière.
 
Liya est en grande section de maternelle, elle va a l’école comme n’importe quel enfant, prend des cours de danses toutes les semaines et est en grande forme. La vie est encore plus appréciable qu’avant : les petits gestes quotidiens et anodins que le cancer et la chimio nous avaient pris sont encore plus agréables. Le simple fait d’acheter une baguette de pain sans avoir à penser à ses défenses immunitaires qui pourraient la rendre vulnérable est un bonheur !
 
Je ne remercierai jamais assez Nicole Delépine et son équipe de se battre au quotidien pour faire vivre leur service qui prodigue des chimios parfois à l’encontre des protocoles pour prendre soin au mieux de ses patients. Nous sommes bien loin du serment d’hypocrites des médecins de l’Institut. Au service du docteur Delépine, Hippocrate peut reposer en paix.

Le Vériteur

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SEVANE Serandour

Bonjour, Je m'appelle Sevane et je vis avec ma fille Liya âgée de 5 ans. Je suis à mon compte dans la location de train sur pneumatique et je travaille essentiellement pour des agences d'événementiel. A bientôt,
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