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Cancer de la vessie : un traitement essentiel… en rupture de stock !

Publiée le 05/05/2015 |
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Révélée par COUSSI Sabrine |
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Lorsque mon cancer de la vessie a été diagnostiqué, je n’imaginais pas avoir des difficultés à me procurer un traitement essentiel et prescrit par mon médecin.

Mise à jour du 25 juin 2015: création d'un Collectif Cancer Vessie !

Un petit mot pour vous tenir au courant de l'évolution des choses : un collectif de patients, le Collectif Cancer Vessie, vient d'être créé. Ce collectif regroupe des patients touchés par le cancer de la vessie, leurs proches et des citoyens qui souhaitent les soutenir de façon active ou bienveillante.
 
Le but recherché est de défendre au mieux les intérêts des patients atteints d’une tumeur vésicale ainsi que de permettre aux malades et à leurs proches de mutualiser leurs expériences et de s'aider moralement.
 
Pour toutes informations complémentaires ou pour adhérer au Collectif Cancer Vessie, envoyez un mail à cancer.vessie@orange.fr. Vous pouvez également nous suivre sur twitter @CollectifCV.


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La Vérité initiale, publiée le 4 mai 2015


Fin août 2014, j’ai été diagnostiquée d’un cancer de la vessie. J’ai été opérée une première fois en septembre. La tumeur n’infiltrait pas le muscle mais le chorion – le tissu muqueux de la paroi vésicale – était envahi. Les risques de progression et de récidive étaient élevés. Début novembre, j’ai subi une deuxième résection de la tumeur.
 
Le schéma thérapeutique classique pour ce genre de cancers comprend ensuite des instillations de BCG (Bacille Calmette Guérin) intra-vésicales. Trois ou quatre semaines après l’opération, on commence le traitement à raison d’une instillation par semaine effectuée à l’hôpital. En tout, le traitement classique comprend six à neuf instillations. Ensuite, on entame un traitement d’entretien, ou de consolidation, également basé sur ces instillations.
 
La découverte de la pénurie
 
Fin novembre, lors de ma consultation post-opératoire, j’ai donc eu une ordonnance de mon urologue pour le traitement d’induction. Je devais commencer les instillations le 4 décembre, la semaine suivant ce rendez-vous. Mais, lorsque je suis allée à la pharmacie de l’hôpital, on m’a dit qu’on ne pouvait pas me donner ce traitement parce qu’il y avait une rupture totale de stock. Il ne leur restait que deux doses et ils n’ont pas voulu me les donner car il m’en fallait six en tout : ils donnaient tout ou rien. Quand j’ai appelé une semaine plus tard, il ne restait rien. C’est comme ça que j’ai découvert qu’il existait une réelle pénurie de ce médicament, pourtant irremplaçable dans le traitement des cancers comme le mien.
 
J’ai informé le secrétariat de mon urologue et on a commencé à repousser mon traitement de semaine en semaine. Je devais régulièrement appeler la pharmacie et, s’ils n’avaient pas le traitement, on annulait le rendez-vous. Mi-décembre, je n’ai pas voulu continuer et j’ai sollicité mon urologue. Il a réussi, j’ignore comment, à m’obtenir six doses. Normalement, mon traitement aurait nécessité neuf doses, mais l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et l’Association Française d’Urologie (AFU) ont recommandé de limiter le traitement d'induction à six doses pour faire face à la pénurie, et non aux besoins des patients.
 
Le rationnement des traitements
 
Mon traitement a donc commencé fin décembre et a duré six semaines. Je l’ai bien supporté mais mon urologue m’a dit que, dans mon cas, on ne pouvait pas se contenter de cette induction et qu’il fallait absolument prévoir un entretien. Un mois après la fin du traitement, j’ai fait une cystoscopie qui a confirmé qu’il n’y avait plus rien dans la vessie. Après la fin du traitement, début février, je devais attendre trois mois pour entamer le traitement d'entretien. Selon l'ANSM, celui-ci consiste en une instillation par semaine pendant une à trois semaines, répétée plusieurs fois pendant trois ans. Dès que j’ai eu mon ordonnance, j’ai rappelé la pharmacie de l’hôpital.
 
Cette fois, on m’a demandé si ma prescription était destinée à l’induction ou à l’entretien. Quand j’ai répondu, on m’a fait savoir qu’ils ne fournissaient plus les traitements pour l’entretien, conformément aux recommandations de l’ANSM et de l’AFU. Mes rappels n’y ont rien fait. Pourtant, les études suggèrent que le BCG avec traitement d’entretien est plus efficace que des instillations de mitomycine, une chimiothérapie locale, utilisée pour le traitement des tumeurs moins agressives que la mienne.
 
Des recommandations médicales fondées sur la gestion de la pénurie
 
C'est ainsi que j'ai découvert que, même dans un pays aussi développé que France, on ne pouvait pas simplement se procurer un médicament dont on a besoin pour lutter contre la progression et la récidive d'un cancer. Cela relève carrément du parcours du combattant ! Mais avec environ 12 000 nouveaux cas par an, nous sommes trop nombreux à être touchés par cette pénurie, alors que ce médicament pourrait nous sauver.
 
Ce sont les pharmaciens d'hôpitaux qui font le choix de donner le traitement, s’ils décident ou non de suivre les recommandations. De même, ces recommandations se durcissent en fonction de l’état de la rupture de stock. Normalement, on donne le BCG pour les tumeurs à risque intermédiaire à élevé. Désormais, on ne le donne plus que pour les tumeurs à risque élevé, alors que les études montrent qu’il diminue considérablement les risques de progression et de récidive pour les tumeurs à risque intermédiaire. Pourquoi donc mettre en place ce schéma thérapeutique, alors que les études suggèrent qu'il n’a aucune validation scientifique (il ne répond ni aux données médicales, ni aux besoins des malades) ?
 
Une pénurie causée par la fermeture du laboratoire leader
 
En faisant des recherches, j’ai découvert que cette pénurie datait de 2012, lorsque l’entreprise de Sanofi au Canada a fermé pour travaux. Cette succursale produisait l’Immucyst, une variété spécifique du BCG, et elle était le producteur le plus important de BCG. Depuis sa fermeture, la France a sollicité le BCG-Medac, une entreprise allemande. Il a également fallu autoriser d’urgence l’Oncotice à l’importation, une variété produite par Merck Canada – à ce jour, l’ANSM ne mentionne d’ailleurs toujours sur son site qu’une autorisation temporaire pour ce médicament. Les pharmacies des hôpitaux sont donc approvisionnées par ces laboratoires de manière extrêmement contingentée, et toujours insuffisante.
 
On peut aussi s’interroger sur le prix. Le BCG est tombé dans le domaine public, son prix n’inclue donc plus le coût de la recherche : en Allemagne, un traitement de six instillations coûte environ 1000 euros, c'est à dire deux fois plus qu'en France. A l’inverse, certains traitements récents, contre le cancer du sein par exemple, coûtent plusieurs dizaines de milliers d’euros pour un traitement de douze semaines ! Le BCG est un médicament dont la production est contraignante, car c’est un produit vivant, mais qui rapporte peu.
 
Un article de la loi santé contre la pénurie de médicaments
 
En contactant des associations pour préparer un recours collectif, j’ai appris qu’un des articles du projet de loi santé devait s’occuper de légiférer sur les pénuries de médicaments indispensables. On l’ignore, mais de nombreux traitements sont de plus en plus indisponibles, et on ne le découvre que lorsqu’on est confronté à la maladie. C'est d'autant plus inquiétant qu'environ un tiers de ces ruptures de stock concerne les médicaments dont on ne peut pas se passer sans mettre en jeu un pronostic vital. L’article 36 veut responsabiliser les différents intermédiaires, les laboratoires et les distributeurs, pour qu’ils informent les médecins et les pharmaciens. Mais ce texte ira-t-il plus loin que la simple information ?
 
J’essaie de mobiliser des gens, avant tout pour qu’on n’oublie pas cet article en route dans le circuit parlementaire, mais aussi pour qu’il soit plus contraignant. J’aimerais que la loi introduise réellement une obligation pour les laboratoires pharmaceutiques de produire les médicaments d’intérêt thérapeutique majeur et pour lesquels il n’y a aucune alternative. Il paraîtrait également logique que la loi garantisse aux laboratoires de réviser les prix, pour qu’ils travaillent au juste prix et ne perdent pas d’argent, tout en maîtrisant les dépenses de santé.
 
Signez ma pétition pour que les parlementaires légifèrent réellement sur la pénurie de médicaments !
 
Propos recueillis par Marine Périn

Le Vériteur

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COUSSI Sabrine

Souffrant d'un cancer de la vessie diagnostiqué en août 2014.
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