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Mon parcours face au syndrome du nez vide

Publiée le 05/01/2015 |
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Révélée par PU Philippe |
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Souffrant du syndrome du nez vide depuis dix ans, je cherche continuellement de nouvelles méthodes pour me soulager : traitements, filtres nasaux, chirurgies…
Ayant depuis plusieurs années le nez régulièrement bouché et cela de plus en plus souvent, j’ai subi une turbinectomie totale en mars 2004 : on m’a enlevé les cornets inférieurs et moyens des deux côtés. Après cette opération, j’ai été sujet à une augmentation progressive d’états maladifs, (rhino-)pharyngites, laryngites, trachéites, etc. avec extinctions de voix de plus en plus fréquentes et qui duraient de plus en plus longtemps (jusqu’à trois mois).
 
Ces extinctions de voix sont dues aux écoulements post nasaux perpétuels qui s’infectent et qui m’obligent à tousser, à me racler et à cracher constamment. N’ayant plus aucun filtre naturel dans le nez, ces sécrétions épaisses s’infectent régulièrement et j’expectore de manière violente ces mucosités qui durcissent et se collent au fond de ma gorge, ceci irritant bien-sûr ma gorge
 
Huit ans pour mettre un nom sur mon problème : le syndrome du nez vide
 
Ces problèmes de santé ont petit à petit, entre autres, dégradé ma qualité de sommeil, tout cela influant sur ma capacité à tenir mon emploi. Etant quelqu’un d’hyper actif et sportif, j’ai au maximum essayé de continuer à pratiquer des activités de bricolage, de jardinage et de sport. Mais au fil du temps, j’ai dû diminuer ces activités car devenant de plus en plus fragile aux poussières, à la pollution et aux chauds et froids, j’étais de plus en plus souvent malade. J’ai aussi développé une plaie dans le fond de la gorge, devenant douloureuse à chaque période inflammatoire avec sécheresse des muqueuses nasales et buccales.
 
En 2012, ces périodes inflammatoires se sont accentuées avec des sécrétions encore plus importantes et une fragilité m’interdisant toutes activités physiques. Je suis aussi sujet depuis ces dernières années à des arythmies cardiaques (extrasystoles), qui sont pour moi en rapport direct avec mon état de santé actuel. J’ai mis un nom sur ces problèmes de santé il n y’a que peu de temps après avoir fait un certain nombre de recherche sur Internet. Un ORL m’a confirmé peu de temps après, en fonction de la description de mes symptômes et de l’examen qu’il a pratiqué, que je souffrais bien du syndrome du nez vide, ce syndrome apparaissant après une turbinectomie.
 
Un lourd traitement quotidien
 
Depuis plusieurs années, j’essaie toutes sortes de traitements qui finissent par me coûter relativement chers car ils ne sont pas remboursés, avec très peu de bénéfices : Solacy, actisouffre, immunostim (deux fois dans l’année), sérum physiologique à grande dose pour me laver le nez et la gorge 2 fois par jours, spray nasaux pour compléter ponctuellement les nettoyages dans la journée.
 
J’utilise aussi depuis quelques mois des filtres nasaux (respur) que je porte dans la journée dès que je sors pour filtrer un peu poussières, pollutions, pollens et réchauffer l’air que je respire l’hiver. J’ai essayé aussi et continue d’essayer toute sortes de traitements « miracles » qui coûtent cher, mais qui n’apportent aucun ou peu de bénéfices. Malheureusement rien ne remplacera les filtres naturels que sont les cornets, qui filtrent, mais aussi réchauffent ou humidifient l’air en fonction des besoins. Seuls les antibiotiques enrayent pour quelques temps l’inflammation et me permettent de souffler quelques semaines.
 
La suite : une éventuelle greffe
 
Mon médecin m’a envoyé en cure début 2014. Le médecin qui m’a suivi m’a expliqué qu’il ne comprenait pas que l’on m’ait fait subir cette opération en 2004, car il y avait déjà dix ans que les effets négatifs de cette opération étaient connus et avaient été baptisés en Amérique « Empty Nose Syndrom ». Mon état de santé est catastrophique pour moi qui étais très actif et avais de nombreux projets pour ma retraite. Je ne peux plus rien envisager, ni travaux, ni voyages, ni les compétitions sportives que j’avais prévues… Il est aussi difficile pour mes proches de me voir si souvent malade et autant diminué.
 
Je me suis renseigné sur les greffes pouvant être effectuées pour remplacer ces cornets. Tout cela est assez récent, avec des risques de rejets pour la méthode française (bâtonnets acryliques principalement) et des risques d’infections pour la méthode Américaine (alloderm), tout en sachant que ça ne sera de toute façon pas miraculeux. En fonction des progrès de ces chirurgies et de mon état, je pense malgré tout me faire opérer en espérant un mieux. Depuis ces derniers mois, les choses ont évolué, je m’adapte au mieux en essayant de trouver des techniques pour contrer les effets pervers de ce syndrome.
 
J’ai également créé un site afin de continuer à faire connaître cette maladie iatrogène et d’apporter mon  expérience et mon soutien aux victimes de cette chirurgie dévastatrice : syndromedunezvide.123siteweb.fr

Le Vériteur

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PU Philippe

Auteur du site http://syndromedunezvide.123siteweb.fr/
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