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« On se bat non seulement contre la maladie mais aussi contre l'APHP »

Thème : Santé, Enfance, Médecine
Publiée le 13/01/2015 |
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Révélée par GARCHES Parent |
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Après la fermeture du service d'oncologie pédiatrique de Garches, l'AP-HP n'a pas assuré la continuité des soins de mon fils. Il a été mis en danger.
Depuis la fermeture du service d’oncologie pédiatrique de Garches, de nombreux parents déplorent l’absence de continuité des soins pourtant promises pour leurs enfants. Notre contributeur est l’un d’eux. Son fils a été pris en charge à Garches pour un neuroblastome à l’abdomen jusqu’en août 2014. Il témoigne aujourd’hui anonymement par crainte de représailles.
 
Comment avez-vous vécu la fermeture du service d’oncologie pédiatrique de Garches ?
 
C’était brutal, du jamais vu, invraisemblable. Il y avait des gardes de sécurité partout. Nos proches n’avaient pas le droit de rendre visite à mon fils. Les grévistes de la faim étaient presque en prison, avec des barrières de sécurité partout autour d’eux. Le jour de la fermeture, il y avait des CRS, tous les corps de police imaginables. La presse n’avait pas le droit de rentrer à l’hôpital.
 
Mon fils était l’un des derniers patients. On voulait revenir dans le service et ils nous l’ont interdit. Ils nous ont dit de nous adresser à trois autres hôpitaux, sachant qu’Ambroise Paré, l’hôpital qui était censé s’occuper de la continuité des soins, n’était pas prêt. On nous a dit de reprendre notre dossier et on nous a jetés dans la rue.
 
Comment s’est passé la suite des soins de votre fils ?
 
L’AP-HP a menti quand elle a dit que la continuité des soins allait être assurée sous la même forme qu’à Garches : c’était complètement faux. Mon fils a eu ses derniers soins environ 15 jours avant la fermeture du service, on allait y faire un bilan. En tout, il y a eu 20 jours sans qu’il reprenne de traitement, il y a vraiment eu danger.
 
Dès la fermeture, on a commencé à chercher ailleurs. Puis le chef de pôle nous a appelés pour nous dire qu’il nous avait automatique pris rendez-vous dans un hôpital parisien. Il y a fait transférer notre dossier sans notre autorisation. Ce rendez-vous s’est très mal passé : la chef du service d’oncologie nous a dit qu’il était hors question de continuer le traitement de Nicole Delépine et que le nouveau traitement serait discuté en RCP (réunion de concertation pluridisciplinaires).
 
Nous avons eu plusieurs autres rendez-vous dans d’autres hôpitaux. Finalement, l’un d’entre eux a accepté de nous faire une première cure sur le modèle du docteur Delépine, puis on a négocié pour une deuxième. La fois suivante, le traitement a de nouveau été discuté en RCP et on s’est retrouvé dans les traitements classiques, une chimiothérapie très lourde. Nous avons été obligés d’accepter ce traitement, sous la menace d’une dénonciation au juge.
 
Quelle est la différence avec la chimiothérapie du docteur Delépine ?
 
La différence avec le protocole de Nicole Delépine se fait surtout au niveau du mode d’administration. Mon fils a été diagnostiqué d’un neuroblastome dans l’abdomen en mars 2014, à l’âge de deux ans. Le premier hôpital que nous avons consulté a essayé de le mettre dans un essai thérapeutique, en nous menaçant encore une fois de nous dénoncer à un juge si on ne le faisait pas. Après une ou deux cures de chimiothérapie très éprouvantes, on a trouvé le service du docteur Delépine et on a transporté mon fils à Garches.
 
Il a commencé à y faire des cures beaucoup plus douces. Chaque chimiothérapie est passée dans le corps en 24 heures. Le fait de passer le produit sur une longue durée en réduit la toxicité. Les patients sont surveillés continuellement, jour et nuit, ce qui n’est pas le cas dans notre nouvel hôpital. En fonction des produits, l’injection dure entre une heure et quatre heures. Même les temps de rinçage sont beaucoup plus courts, ce qui ne permet pas au corps de se reposer.
 
A Garches, le traitement était également ajusté en fonction de la réponse du corps de mon fils, il était complètement personnalisé. Dans les autres hôpitaux, les médecins appliquent le protocole, c’est tout. La méthode du docteur Delépine est beaucoup moins violente et toxique. Sur un enfant de trois ans, on voit tout de suite la différence. Depuis qu’il est hospitalisé dans son nouvel hôpital, mon fils a fait une aplasie comme il n’en avait jamais eue : il a été obligé d’être transfusé.
 
Quelle a été l’évolution de la maladie de votre fils depuis la fermeture du service de Garches ?
 
Les cures du docteur Delépine avaient permis une nette amélioration. Lorsque nous sommes arrivés au nouvel hôpital, des examens nous ont immédiatement permis de voir les résultats : la tumeur avait légèrement rétréci et, de sept départs de métastases, on était descendus à trois. Puis, mon fils a reçu deux cures dites « classiques » qui n’ont eu aucun effet sur les métastases. Il a ensuite été opéré : on lui a retiré la tumeur. Pour le moment, le bilan de l’opération est plutôt positif.
 
Nous attendons désormais les prochaines RCP : ce sont elles qui détermineront la suite du traitement. Le but serait d’éteindre complètement les métastases et de passer en rémission totale. Aux dernières nouvelles, ils nous laisseraient le choix entre une chimiothérapie à haute dose, avec greffe de moelle osseuse, le protocole de base, et leur chimiothérapie classique. On ne veut pas la chimiothérapie à haute dose, mais l’autre traitement a également eu d’énormes effets secondaires sur notre fils et aucun effet bénéfique.
 
Quelle est votre conclusion sur la fermeture du service de Garches ?
 
On regrette sa disparition : le seul endroit qui effectuait des soins personnalisés a disparu. On a fait des recherches et il n’y en a pas d’autres qui travaillent comme ça. L’équipe était super. Ils étaient humains, ils traitaient nos enfants. Ici, c’est une usine.
 
Il faut aussi parler de la pression morale que subissent les parents. Non seulement on se bat contre une maladie, mais on doit également se battre contre l’AP-HP pour obtenir la liberté de soins. On se bat contre un monstre. En général, on a trois ou quatre médecins en face de nous, les deux parents. Et ils nous menacent : si on n’accepte pas le traitement, ils nous déclareront aux services sociaux, qui feront une déclaration au procureur, qui nous destituera de nos droits pour mettre en place le traitement. Parce que l’enfant serait dans une situation critique et dans une urgence médicale.
 
Aujourd’hui, si le service de Nicole Delépine a été fermé aussi brutalement, c’est parce qu’il dérange le fonctionnement du Plan Cancer. C’était un démantèlement et non une fermeture : ils ont cassé l’équipe, leur moral, ils ont mis la pression aux infirmières, aux médecins, aux parents en mettant des agents de sécurité partout. C’était la folie. Ils fermaient les portes au fur et à mesure : une fois qu’une chambre était vide, il la condamnait. Tout ce qu’avait décidé Nicole Delépine est constamment rediscuté en RCP par des médecins qui n’ont jamais vu mon fils, le considèrent comme un dossier et lui appliquent le protocole sans le connaître. On a l’impression d’être complètement à la merci de leurs décisions.
 
C’est inadmissible. Pour l’instant, je me bats contre la maladie de mon fils. Mais dès que ce sera fini, ma priorité sera de faire passer le message aux gens et aux futurs parents. Je ne souhaite ça à personne, y compris aux médecins qui soignent nos enfants. C’est aberrant : on a l’impression d’être complètement impuissants, que la vie de notre fils ne nous appartient plus. Elle est dans les mains de l’hôpital, on n’a plus notre mot à dire.
 
Propos recueillis par Marine Périn

Le Vériteur

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GARCHES Parent

Parent de l'un des enfants hospitalisés au service d'oncologie pédiatrique de Garches jusqu'en août 2014.
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