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L’épilepsie partielle migrante : le calvaire quotidien de notre fils

Publiée le 10/03/2015 |
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Révélée par Marchons avec Sacha |
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A 22 mois, Sacha fait 200 crises d’épilepsie par jour. Mais la forme très rare dont il souffre est pharmaco-résistante et aucun traitement ne le soulage.
Sacha est né le 20 avril 2013 à 9h30. Ma grossesse s’était très bien passée, je n’avais eu aucune maladie. Mon accouchement s’est déroulé sans accroc, de manière naturelle et sans péridurale. Nous étions encore en salle de travail, peu après midi, quand il a eu sa première crise. Il s’est mis à pleurer, est devenu rouge, bleu, puis noir. Il n’arrivait plus à respirer. On a appelé le personnel médical qui l’a immédiatement transféré en réanimation. A peine trois heures plus tard, il a de nouveau fait une crise.

Nous étions dans une petite maternité, les médecins ont donc décidé de le transférer dans un plus grand hôpital, à Saint-Etienne. Pendant le transport, Sacha a fait une troisième crise. On lui a administré une grosse dose de Gardénal, un antiépileptique. On pensait alors à une grosse convulsion. Le traitement l’a calmé pendant trois jours avant que les crises reprennent, de plus en plus nombreuses. Il a fallu attendre dix jours pour que sa maladie soit diagnostiquée : l’épilepsie partielle migrante.

L’épilepsie partielle migrante : une maladie rare et résistante aux traitements

Il s’agit d’une maladie orpheline, une forme rare d’épilepsie. L’épilepsie est une affection neurologique qui provoque des décharges à l’origine des crises. Chez Sacha, elles peuvent prendre la forme de crise respiratoire, clonies (grosses secousses) des membres et du visage, révulsion des yeux et de la langue, décalement de la mâchoire, raideurs brusques, salivation...Elles durent entre 20 secondes et trois minutes (la pire de Sacha a duré 22 minutes). Il dépasse régulièrement les 200 crises par jour.

La particularité de cette maladie est sa pharmaco-résistance. En tout, Sacha a déjà testé 24 traitement antiépileptiques*, lourds et avec de nombreux effets secondaires. Même les traitements réservés aux adultes, comme le Lamictal, administrés à fortes doses ne fonctionnent pas. Actuellement, mon fils est traité avec du bromure de potassium et du Tégrétol, mais rien ne change. On ne connaît pas non plus la cause de sa maladie. Sacha a subi quatre tests génétiques sur des gènes habituellement porteurs de l’épilepsie, sans résultat. Les pronostics des médecins ne sont pas rassurants : ils nous disent que Sacha aura une vie courte, qu’il faut profiter des bons moments. On sait qu’une infection ou qu’une crise peut être mortelle. La première fois qu’on m’a annoncé qu’il allait mourir, il avait un mois, c’était le jour de la fête des mères. C’est arrivé plusieurs fois depuis, mais il s’est toujours rétabli.

Un quotidien rythmé par les crises

Aujourd’hui, Sacha a 22 mois. Il est poly-handicapé : il ne tient pas sa tête, ne peut pas bouger ses membres. Il se raidit de plus en plus, ce qui rend l’habillage difficile. Tous ses traitements ont également provoqué de nombreux effets secondaires : problèmes d’intestins, sautes d’humeurs, paralysie des membres, retard de croissance, hypermétropie... Les crises l’empêchent de dormir, il est fatigué, perd parfois connaissance.

A la maison, nous sommes équipés de bouteilles d’oxygène et d’embuts en cas de difficultés respiratoires. Sacha est installé dans un siège spécial qui lui permet de se tenir et on essaie de le stimuler autant que possible. Ses semaines sont également bien remplies avec les séances de kinésithérapie quotidiennes, la balnéologie, la kinésithérapie respiratoire et l’orthophonie pour lui apprendre à bouger sa langue et à manger solide. Malheureusement, il fait encore beaucoup d’hospitalisations, lorsque le nombre de crise augmente trop. On en est déjà à quatre depuis le début de l’année 2015.

Nous devons nous battre au quotidien et supporter de voir notre enfant souffrir en continu. A la maison ou à l’hôpital, on reste à ses côtés en permanence, on ne doit pas cesser de le surveiller. La fatigue morale et psychique est constante et les conséquences sur notre vie sont dramatiques. Nous n’avons plus de vie sociale, on ne peut plus sortir, on ne voit personne. Lorsque nos amis nous appellent, ils ne savent pas quoi nous dire : c’est impossible de leur expliquer ce qu’on vit. Nous n’avons plus de vie de couple, on essaie simplement de récupérer de la fatigue. On vit dans la peur perpétuelle de perdre notre fils. Tous les médecins nous donnent des pronostics différents : parfois cinq ans, parfois moins… On sait que ça peut arriver du jour au lendemain. Il n’y a pas de mot pour décrire l’angoisse dans laquelle nous vivons : c’est inimaginable.

Faire connaître la maladie pour trouver un traitement

Dans certains pays, comme aux Etats-Unis et au Canada, des formes d’épilepsie rares sont traitées avec succès grâce à de l’huile de cannabis ou des traitements à base d’epidiolex et de cannabiol. Les résultats sont très positifs. Malheureusement, l’usage thérapeutique du cannabis reste interdit en France. Notre neurologue nous a ainsi confirmé qu’il serait impossible de trouver ce traitement... Ils préfèrent essayer d’autres médicaments.

Un essai clinique sur ces molécules doit pourtant être démarré cette année sur le syndrome de Dravet, une autre forme d’épilepsie pharmaco-résistante de l’enfant. Nous ne comprenons pas pourquoi le traitement n’est pas appliqué sur toutes les épilepsies pharmaco-résistantes dont les symptômes restent très proches. Les résultats ne pourraient être que positifs. Aujourd’hui, il faut faire connaître ces maladies pour que la recherche avance et qu’on trouve enfin des traitements pour ces différentes formes, et pas uniquement sur le syndrome de Dravet.
 
* Hydrocortisone, Rivotril, Dépakine, Keppra, Lamictal, Synatchène, Sabril, Epitomax, Zonegran, Dilantin, etc.
 
Propos recueillis par Marine Périn

Le Vériteur

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Marchons avec Sacha

Objectifs de l'association : - apporter un soutien moral et psychologique à Sacha et sa famille ; - faire connaitre sa maladie ; - financer les différentes thérapies et soins qui permettront à Sacha d’acquérir un maximum d’autonomie et de lui apporter un meilleur confort matériel, psychologiqu...
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