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Le syndrome du nez vide : mon calvaire quotidien

Thème : Santé, Maladie, Handicap
Publiée le 11/03/2013 |
35748 | 16
Révélée par CHATEVAIRE Laurence |
21

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Les réactions(16 réactions)

david Le 14/03/2013 à 14:58 | #15
je ne pensais pas que de telles opérations produisaient de telles conséquences. C'est tout simplement dramatique. Bravo la médecine ! Où sont les responsabilités ? j'ai pris connaissance de plusieurs vérités relatives aux problèmes de santé et je suis pris de vertige devant les dégats occasionnés par des médecins peu scrupuleux sauf... pour l'intérêt de leur porte-monnaie.
Paikan08 Le 12/03/2013 à 17:18 | #5
Bonjour à tous ceux que seront arrivés jusqu'à cet article.....évidemment, compréhension, compassion et révolte aussi, car je suis également touché de plein fouet par cette mutilation assénée par des "spécialistes" ORL.....Le Syndrome du Nez Vide...peu importe le nom d'ailleurs, mais les souffrances sont bien réelles...Les années d'études des ces "pros" du carnage n'est pas un gage d'intelligence, ni d'humanité d'ailleurs...des vies brisées....pour ma part, la première opération invalidante date de 2005, une "turbinectomie inférieure bilatérale totale", ou dans le langage courant des connaisseurs, un véritable massacre.....c'est le début d'un parcours long et douloureux, entre déni et culpabilisation, silence entretenu et argumentation peudo psychiatrique au rabais...A défaut de vouloir se remettre en question, le petit cercle des ORL a continué à pratiquer des gestes opératoires maximalistes aux conséquences désastreuses....au fur et à mesure qu'on me vidait le nez et les sinus, on vidait aussi mon compte en banque....Pas d'obligation de résultat, certes, mais une information sur ces risques graves inexistante....ils en sont encore à nier la réalité de cette pathologie qu'ils ont créé de leurs propres mains...Un vrai carnage, des vies brisées à jamais....plus de sommeil, une respiration détuite et imperceptible, des douleurs atroces et permanentes, des brûlures orl impossbiles à calmer...un état d'épuisement permanent...plus de boulot, de vie sociale....la liste serait longue, mais on nous reprocherait encore de l'avoir copiée sur internet...évidemment, s'il fallait compter sur les ORL pour connaître la vérité....le combat s'oganise maitenant, mais le chemin est difficile et long...nous avons besoin d'aide, et que notre parole soit relayée pour éviter de nouveaux désastres et accèder à des soins adaptés pour nous soulager un peu....A noter qu'il existe aussi désormais un livre sur le sujet...Bon courage à tous, et non à ces chirurgies inutiles et dévastartrices...Ne vous faites pas opérer à la légère.....Ya Basta !!!
lecreole94 Le 12/03/2013 à 13:38 | #4
Je comprend cette souffrance ,car je souffre du snv aussi mais je m'en sort plutôt bien a cote de ce que tu vie Laurence.
J'ai subi une opération de rhinoplastie dans un service de chirurgie esthétique en 2007 et en aucun cas il a été discute de hypertrophie de cornets et examen fais comme une fibroscopie juste un scanner avant intervention.
J'ai donc découvert après deux ans que j'avais subis une turbinectomie partiel,et ce n'est pas un orl qui a fait cet intervention le chirurgien ne me parle même pas de geste chirurgicale pendant mes consultations après l'intervention.

Le problème aussi c'est que le valves ont du nez on été ouvertes encore plus et une est reste plus ouverte que l'autre,je lui ai fais remarque ceci pendant les consultations après intervention et il me dit en se levant je suis pas arrive et aucune proposition de sa part.
L'intervention sur les cornets il a eu même pas le courage de m'en parle,beaucoup de muqueuse interne a été enlevé mais ce n'est pas sa que je lui reproche.Le problème sur les cornets (hypertrophie) j'avais un terrain allergique et une forte exposition a la poussière et d'autres médecins mon explique avec une totale incompréhension de cet acte sur les cornets que on pouvait soigner ceci avec du nasocort ou corticoïde .

J'ai a la suite de cette intervention consulte plusieurs orl,avec propositions a nouveau de interventions sur mon nez que j'ai refuse même l'implantation de bâtonnets acryliques pour une dépassements d'honoraires de 1500 euros a régler.

Les medecins a ce jour nous abandonne totalement car on derange surtout quand on leur dit que c'est un confrere qui nous a mis dans cet etat.

L'etat ne veu pas reconnaitre cette maladie en ALD, pourtant avoir une pathologie qui nous empeche de dormir et de respirer avec tous les frais a notre charge sans compte les arrets de maladie et le risque de perdre notre travail c'est une honte et revoltant tous ceci.

laurence je te suis dans ce combat qui est aussi le mien et de nous tous alors un seul mot d'ordre rassemblons nous et temoingnons tous de ce scandale.
J'appelle a tous les malades ayant le snv a ce manifester et soutenons tous notre presidente de notre collectif car c'est le combat des nous tous et de ceux qui ce reconnaisse dans cette pathologie venez nous rejoindre car on seras que plus fort ensemble pour dire halte a ces mutilations scandaleuses.
Voyageur Le 12/03/2013 à 10:48 | #3
Ce qui me choque c'est le peu de préoccupation du médecins qui a raté l'opération... A quel moment peut il se permettre de vous abandonner après une si grave erreur ?
Il devrait continuer à chercher des spécialistes en France ou dans le monde pour trouver une solution ??

En tout cas, vous avez tout mon soutient pour ce combat très difficile. Il faut avoir espoir dans les progrès de la science et continuer à faire entendre votre cause !
Le 12/03/2013 à 04:55 | #2
Bonjour Laurence,
Je suis de tt cœur avec toi, je souffre également du snv, opéré en 2008 d une turbinectomie j ai aujourd hui 33 ans, mais mes symptômes pour le moments sont moindres à côtés des tiens, très grosse fatigue troubles de la mémoire et concentration, mais quand je vois à quel point ts ces ORL se sont acharnés sur toi en te faisant mirroité à chaque fois des solutions miracles, je me dis que je m'en sors pas trop mal.J ai aujourdhui une très grande aversion envers ces ORL qui non aucun respect en vers leurs patients, j'aimerais qu'ils subissent les mêmes opérations qu'il ton infligée, si on les ecoute il n'y a que du bon alors en avant messieurs ! Toute cette hypocrisie me donne envie de vomir aujourd hui rien n'a changé pour eux ils continuent leur petit train train et continuent à détruire un peu plus vie chaque jour sans aucun remord et sans plus de préoccupation! Et quand j entends le sois disant très faible pourcentage de complication à l issue d une turbinectomie ça me fais doucement rire! Beaucoup de gens comme je l était non tt simplement pas fait le rapprochement avec leur opération et se demandent ce qu'ils leur arrivent sans avoir aucune réponse de qui que se soit. J espère que jour des mesures concrètes seront prises pour éviter que ces gens continuent à briser des vies en tt impunité. J ose même pas imaginer la souffrance que tu vie au quotidien j espère qu un jour les avancées médicales permettront à toutes les personnes touchés par le snv de reprendre une vie normale.
david Le 11/03/2013 à 13:57 | #1
votre vérité est impressionnante ! comment la médecine a pu vous mettre dans un tel état ? puisse votre vérité est connue du plus grand nombre pour que ce genre de situation n'existe plus. Bon courage !
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