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« Mutée », j'ai choisi l'ablation des seins pour échapper au cancer

Thème : Santé, Médecine
Publiée le 26/03/2015 |
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Révélée par MENDÈS Laetitia |
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A 26 ans, Laetitia Mendès est la plus jeune femme française à avoir subi une double mastectomie préventive.
Elle est porteuse d’un gène muté, le BRCA2, qui faisait grimper son risque de cancer du sein à 87%.
 
Il y a deux ans, Angelina Jolie annonçait avoir subi une double mastectomie préventive. Porteuse d’un gène défectueux, le BRCA1, elle avait 87% de risques de développer un cancer. Le 24 mars 2015, deuxième annonce : la star a subi une ablation des ovaires et des trompes de Fallope. Loin d’être anecdotiques, ces déclarations ont permis aux « mutées » de sortir de l’ombre.
 
Laetitia Mendès fait partie de ces femmes. Il y a huit ans, à 26 ans, elle a été la plus jeune femme française à subir une double mastectomie préventive sur tissus sains. Elle raconte son expérience familiale, le parcours du combattant de sa mère, contre la maladie mais aussi contre les médecins pour qui le dépistage était loin d’être une évidence. Elle témoigne également de sa propre décision, radicale et encore parfois incomprise, dans un livre intitulé Mon petit gène, ma seconde chance.
 
« Dans ma famille, le cancer se transmet de mère en fille »
 
Pour moi, le choix de la chirurgie préventive est étroitement lié avec un traumatisme vécu pendant des années, celui de voir le cancer chez tous mes proches et dans les murs de ma maison, depuis ma naissance en 1981. Dans ma famille, le cancer se transmet de mère en fille. Il y a d’abord mon arrière-grand-mère, décédée à l’âge de 32 ans. A l’époque, on parle d’une « longue maladie » mais tout le monde dit que « tout est parti du sein ». Elle ne voit pas grandir sa fille, qui a deux ans au moment de son décès. Cette dernière, ma grand-mère, développe un violent cancer pendant sa jeune quarantaine. Elle vivra longtemps malgré de nombreuses récidives et des traitements lourds et elle n’acceptera jamais de se faire reconstruire : je ne l’ai donc jamais connu qu’avec un sein.
 
Pendant toute mon enfance, ma mère vit dans l’angoisse d’une surveillance qu’elle veut accrue : elle est en sursis, dans l’attente de la nouvelle. Ce jour arrive alors qu’elle a tout juste 42 ans. Elle en était sûre et pour elle, c’est certain, il y a une hérédité dans sa famille. Elle entame alors un double combat : contre la maladie et face aux médecins. Elle est bien décidée à leur prouver qu’un gène défectueux est à l’origine de tout, et elle veut nous protéger, ma sœur et moi.
 
« Ma mère fait pour moi tout le travail que ne feront jamais les médecins »
 
Elle sent très vite que ça se gâte. Alors que sa mère a eu une longue vie, elle sent qu’elle ne verra pas ses 50 ans – et, effectivement, elle métastase très rapidement au poumon et meurt à l’âge de 48 ans. Pendant ce temps, elle fait des chimiothérapies, des chirurgies, elle essaie une reconstruction qui rate, elle se fait enlever son deuxième sein de manière préventive, on lui enlève un bout de poumon… J’ai 21, 22 ans, et je ne vois pas ma mère vivre. Je l’accompagne beaucoup, elle m’alerte.
 
Elle me fait comprendre que, si je ne veux pas vivre aussi cette situation de crise et d’urgence, il faut que j’anticipe. C’est elle qui fait tout ce travail pour moi, celui que ne feront jamais les médecins. Elle me fait comprendre que je dois agir vite et le plus tôt possible. A l’époque, elle doit lutter pour se faire dépister, et nous faire dépister. Elle insiste longtemps auprès des médecins, pour qui ce n’est pas évident. Elle est très proactive, ils ne sont pas du tout dans la même dynamique, lui disent qu’elle ne sait pas mieux qu’eux ce qu’il faut faire. Elle parvient à faire ce dépistage, je la suis donc et on finit par se faire prélever ensemble.
 
« Même si c’était radical, il fallait que je me fasse enlever la poitrine »
 
Nous découvrons être bien porteuses de cette fameuse mutation : pour nous, c’est le gène BRCA2. Concrètement, les risques de développer un cancer du sein dans ce cas sont de 87%. Pendant les cinq ans de sa maladie, ma mère fait le cheminement avec moi. Il devient logique de la suivre, tout simplement pour rester en bonne santé. Je ne me laisse pas faire, j’ai juste le sentiment qu’elle est lucide et qu’elle détient la solution pour me permettre d’échapper à ce qui est en train de la détruire.
 
La mastectomie préventive est une évidence. Ma mère me rassure et me jure que, si les médecins refusent de m’opérer en France, on ira aux Etats-Unis. Pour moi, c’est presque un soulagement : je suis persuadée que cette intervention va enfin mettre fin à mes préoccupations. En grandissant dans ce contexte, j’ai imaginé ce qui m’attendait : je me suis souvent vue à la place de ma mère, en sursis, et c’est une délivrance de me voir proposer cette solution. Même si c’était radical, il fallait que je me fasse enlever la poitrine.
 
C’est ce que j’explique à ma première oncogénéticienne qui me regarde d’un air ahuri : elle me dit qu’à 23 ans, je devrais avoir d’autres préoccupations, que ce n’est pas une opération anodine… Je comprends que mon propre parcours du combattant va commencer à ce moment-là. Pourtant, je vais être obligée de faire un break : je ne le savais pas encore, mais j’étais déjà enceinte quand je me suis faite dépister. Pour ma mère, c’est une bénédiction : elle va connaître sa descendance. Mais, quand ma fille naît quelques mois plus tard, toutes mes angoisses réapparaissent. Maintenant que je suis mère, il est hors de question pour moi de ne pas rester le plus longtemps possible auprès de ma fille – qui perdra déjà sa grand-mère à un an.
 
« A 26 ans, je suis la plus jeune femme de France à subir une double mastectomie préventive sur tissus sains »
 
Je vois plusieurs médecins avant de trouver celui qui m’opèrera. Au début, je rencontre deux femmes qui ne sont pas du tout convaincues. Elles insistent sur le fait que le résultat esthétique ne sera peut-être pas terrible, que je vais perdre en sensation… Elles essaient presque de m’effrayer ! Je sais déjà que ce qui va m’arriver va être compliqué, et en plus j’ai l’impression de leur forcer la main. A ce moment, on a besoin de quelqu’un qui soit proactif, qui comprenne notre démarche et qui nous aide. Elles préfèrent s’attacher aux 13% de chances de ne pas développer de cancer. Elles privilégient la solution de la surveillance et du soin. Elles me disent que les cancers se soignent bien (en oubliant que les cancers mutés sont beaucoup plus agressifs, surtout chez des jeunes femmes à cause de la rapidité du renouvellement cellulaire), qu’on peut vivre vingt ans avec des métastases, que les traitements vont encore s’améliorer… Je n’y crois pas !
 
Finalement, je rencontre le docteur Fitoussi, qui est le premier à avoir une écoute non seulement attentive, mais aussi active : il cerne mes blocages, le fait que mes seins m’empêchent d’être bien et d’avancer dans ma vie, de me projeter et d’être heureuse. Je suis quand même suivie psychologiquement six mois, pour vérifier que je suis en possession de mes moyens et que je me rends compte des conséquences de cette opération sur ma vie, puis l’intervention est validée. En 2008, à 26 ans, je suis la plus jeune femme de France à subir une double mastectomie préventive sur des tissus sains.
 
« La perspective de ces opérations est déjà difficile à envisager, on ne peut pas imaginer que les médecins soient en plus des freins contre lesquels il faut lutter »
 
Je me dis que j’ai eu beaucoup de chances de rencontrer des personnes qui, en dehors de faire leur travail, se sont mises à ma place. Le docteur Fitoussi a agi comme il l’aurait fait avec sa fille : il voulait m’aider à trouver la bonne solution possible pour moi. Aujourd’hui, il y a encore un problème d’éthique en France : les médecins restent extrêmement attachés aux seins et aux ovaires, parce qu’ils nourrissent les enfants et donnent la vie. Pour eux, ces ablations sont contre nature et ils ont du mal à aller dans ce sens. Mais, si on décide de faire ces sacrifices, c’est justement pour pouvoir avancer dans le temps et vieillir auprès de ceux qu’on aime : c’est le prix de la vie. La perspective de ces opérations est déjà difficile à envisager, on ne peut pas imaginer que les médecins soient en plus des freins contre lesquels il faut lutter.
 
Aujourd’hui, même se faire dépister reste un vrai combat. Ce n’est pas grand-chose, ça ne représente que deux prélèvements, pourtant il faut monter un « dossier solide » pour « avoir droit » à ce test. Il faut mette en avant le nombre de cas de cancers dans la famille et, surtout, expliquer un lien (celui de mère et filles ou entre sœurs). Des femmes inquiètes, qui ont deux cas dans leur famille, s’entendent souvent répondre qu’il faut en avoir trois minimum pour que le dépistage soit préconisé. C’est aussi une question financière : pendant longtemps, le test n’était vendu que par un laboratoire et restait très coûteux.
 
« On peut pour la première fois garantir la survie des femmes mutées, c’est une énorme avancée face au cancer ! »
 
Le cancer est une maladie très anxiogène et reste tabou. Les gens préfèrent encore la piste curative parce qu’on ne connaît pas encore l’importance, la nécessité du dépistage et de la prévention, pour justement éviter de se retrouver dans le traitement (chirurgies, chimiothérapies, radiothérapies, hormonothérapies pour certaines). Il ne faut pas oublier à quel point c’est lourd pour les personnes touchées comme pour leurs proches. Oui, ma décision est étroitement liée à mon histoire personnelle, mais il appartient à chacun de décider de ce qu’il décide de faire de son futur médical, de sa santé. Peu de gens comprennent à quel point il est difficile pour nous, les « mutées », de vivre avec ce risque au quotidien, d’attendre les contrôles dans l’angoisse, de savoir qu’on peut être en bonne santé un jour et, le lendemain, décliner. Le cancer est encore une maladie incurable : on parle de rémission, pas de guérison. Certaines personnes arrivent à vivre avec cette épée de Damoclès mais, pour moi, ce n’était pas possible.
 
L’ablation préventive, c’est aussi aborder les femmes mutées avec espoir. On peut pour la première fois garantir la survie de ces femmes, c’est une énorme avancée face au cancer ! C’est pour ça qu’il faut en parler, informer. Et il fallait qu’une femme, à l’instar d’Angelina, fasse ce travail : avec deux tribunes, elle a fait plus que toutes les campagnes de sensibilisation et de prévention. Il y a encore beaucoup d’efforts à faire mais c’est à l’ordre du jour, on en parle, et beaucoup plus facilement qu’il y a deux ans. D’ailleurs, on a ressenti « l’effet Angelina » : les consultations d’oncogénéticiens ont augmenté de 40% en France, par des femmes qui veulent se faire dépister et, éventuellement, envisager la chirurgie préventive, des seins mais aussi des ovaires, des trompes de Fallope, de l’utérus…
 
« La suite logique, c’est forcément l’ovariectomie, dès que j’aurai fini d’avoir mes enfants »
 
Pour moi, la suite logique, c’est forcément l’ovariectomie et l’ablation des trompes, avant mes 40 ans, dès que j’aurai fini d’avoir mes enfants. Angelina Jolie a également annoncé son intervention : une protéine était présente en quantité anormalement élevée dans ses analyses, qui prévient qu’un risque de cancer est imminent. Contrairement au cancer du sein, le cancer de l’ovaire est souvent très avancé quand on le détecte, et elle a préféré agir tant qu’il en était encore temps. Quand j’aurai moi aussi clôturé ce chapitre de ma vie, je me sentirai beaucoup plus sereine.
 
Je me laisse la porte ouverte pour mener encore une grossesse, peut-être grâce à la procréation assistée. Cette solution permettrait de faire un dépistage préimplantatoire et un tri d’embryons, pour ne pas mettre au monde un enfant porteur du gène. Pour le moment, les femmes mutées ne sont pas prioritaires sur ce type d’intervention mais cette demande pourra être reconnue comme valable au vu de mes antécédents familiaux. C’est aussi un espoir d’arrêter ce cycle infernal, d’arrêter enfin de transmettre cet horrible gêne à nos enfants et à nos petits-enfants.
 
« Il faut absolument améliorer la prise en charge de ces famille à risques »
 
Il y a encore beaucoup de choses à faire bouger en France, le dépistage en premier lieu. Mais c’est également encore difficile d’avoir de bons oncogénéticiens qui soient formés à ces techniques : il faut à la fois être sénologue (spécialiste du sein) pour vider la glande mammaire et savoir reconstruire. Certaines reconstructions sont catastrophiques alors qu’il existe de nombreuses possibilités, à choisir au cas par cas. Quand on a déjà vécu un traumatisme, ça change vraiment la donne. Les médecins doivent être capables de jouer le rôle de prescripteurs, pour être à l’écoute et orienter les patientes vers de bons spécialistes.
 
Les femmes ont droit d’avoir accès à ces informations, pour pouvoir disposer de leur corps. C’est la raison pour laquelle j’ai moi-même choisi de les accompagner, de les rassurer. Beaucoup sont très inquiètes du résultat physique de cette opération : je leur prouve qu’on peut avoir une belle poitrine, avoir une sexualité épanouie. Bien sûr, ça a été un long chemin : j’ai dû subir deux interventions coup sur coup (j’ai été opérée avec les fameuses prothèses PIP) sur une période très courte, puis j’ai dû me reconstruire. Mais il faut démystifier pour qu’elles ne prennent pas peur : j’ai fait ce choix jeune et ça n’a jamais été handicapant pour moi. Bien au contraire, ça m’a permis de reprendre ma vie en mains. Le fait de les accompagner m’a aussi fait prendre conscience que je devais changer de métier et je suis devenue consultante en image, pour aider les personnes à travailler sur elles-mêmes psychologiquement et physiquement.
 
A plus ou moins long terme, j’aimerais maintenant créer une fondation autour des cancers héréditaires, et particulièrement les cancers féminins. Il faut absolument améliorer la prise en charge de ces familles à risque en les aidant via des groupes de parole. Le but serait aussi de récolter des subventions pour la recherche sur ces cancers : il faut développer d’autres pistes de traitements pour les hommes et les femmes mutés, apporter de nouvelles pistes et améliorer la recherche.
 
Propos recueillis par Marine Périn

Le Vériteur

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MENDÈS Laetitia

Auteur du livre "Mon petit gène, ma seconde chance", paru aux éditions Anne Carrière en octobre 2014. Consultante en image, fondatrice de l'agence Charism et chroniqueuse pour l'émission "Toute une histoire" sur France 2.
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