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« Ensemble contre l’endométriose » : le parcours de Katy

Publiée le 31/03/2014 |
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Révélée par CHAMOUSSET Katy |
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Photo de la Vérité
J’ai souffert toute ma vie à cause de l’endométriose : je lui dois douleurs et parcours du combattant pour avoir mes enfants.
De mémoire, j’ai dû avoir mes premières règles vers douze ans. Dès le début, elles ont été douloureuses, surtout le premier jour. J’avais l’impression de sentir des déchirements dans le bas ventre et, parfois, des pics d’électricité. Naturellement, j’en ai parlé au premier gynécologue qui m’a suivie, mais je n’ai pas été prise au sérieux et j’ai eu droit aux fameuses tirades : « Mais cela arrive d’avoir mal durant ses règles, ce n’est pas si terrible », comme il m’aurait dit « Vous êtes une chochotte »… Finalement, j’en suis arrivée à ne plus le signaler.
 
J’ai grandi, je suis devenu une femme et j’ai commencé à avoir une vie sexuelle. Puis je me suis posée, je me suis mariée et j’ai voulu fonder une famille. Mais rien ne venait. Au bout de deux ans d’essai, nous avons commencé à chercher la cause du problème. Le long chemin des examens a alors commencé. Au départ, tous les résultats étaient dans la moyenne, donc relativement bons, jusqu’à ce que je subisse ma première cœlioscopie, une technique chirurgicale qui permet diagnostic et intervention sans ouvrir l’abdomen. Le verdict est tombé : endométriose.
 
Une maladie méconnue
 
Cette maladie se caractérise par la présence d’endomètre, le tissu qui tapisse normalement la paroi interne de l’utérus, dans des organes périphériques. Comme l’endomètre normal, ces tissus épaississent et saignent au moment des règles mais, n’étant pas évacués grâce aux menstruations, ils créent une inflammation à l’origine de lésions. Après mon opération, le chirurgien m’explique qu’il a retiré tout ce qu’il a pu – les zones d’implants endométriosiques en dehors de l’utérus –  mais qu’afin de détruire toutes les cellules qu’il n’a pas pu voir, il va me mettre sous ménopause artificielle quelques mois. Je tombe en larmes car je sais qu’il n’y a aucune chance de grossesse dans les prochains mois et que le parcours ensuite sera bien difficile.
 
Pendant quatre mois je suis mise sous Enantone via une injection mensuelle. A la fin du traitement, et du fait de ses effets indésirables – bouffées de chaleur, prise de poids, déprime, sècheresse vaginale, boutons, irritabilité, etc. – le gynéco nous laisse deux mois pour essayer de procréer seuls. En vain. Nous commençons les inséminations artificielles et les piqûres, échographies et prises de sang qui vont avec. Il nous faut quatre inséminations artificielles pour avoir enfin une bonne nouvelle.
 
La fertilité : un parcours du combattant
 
Nous sommes alors en vacances en Ardèche, je m'en souviendrai toute ma vie. Je n'y crois plus, je déprime... Puis j’ai un peu de retard. Comme tous les mois, je crois avoir tous les symptômes mais, cette fois, le retard s’éternise. On va dans un labo pour une prise de sang. Quand la dame me donne les résultats, je lis sans réussir à enregistrer l'information, il faut que je demande confirmation. Je ne sais plus si je me mets à hurler, à pleurer, à rire, à sauter sur place ou tout cela à la fois. Ce jour-là, je fais pleurer d'émotion les personnes qui se trouvent à l'accueil du labo.
 
Ma grossesse se déroule normalement, sans gros soucis. Mon accouchement est difficile mais sans rapport avec l'endométriose, je crois. Comme nous voulons plusieurs enfants, nous retentons dès le retour de couches, en vain. Moins d'un an plus tard, donc, retour chez le gynécologue pour faire le point. Cette fois, on gagne du temps car on sait ce qui se passe : direction le bloc pour savoir où j’en suis.
 
J’ai une récidive d’endométriose avec, entre autres, un gros nodule dans l’utérus. On recommence le même parcours, on connaît bien maintenant. On jongle de nouveau entre les piqûres, les effets indésirables, les rendez-vous « écho-gygy », etc. On fait une insémination puis deux. A la sixième, toujours rien. Il faut maintenant se diriger vers les fécondations in vitro qui donneront rapidement lieu à une seconde grossesse.
 
Les douleurs et l’absentéisme
 
Les mois suivant ma deuxième grossesse sont calmes du côté des douleurs, mais pas du côté du reste. Après une mutation, un déménagement et un divorce, je reprends tant bien que mal le cours de ma vie. Les douleurs reviennent environ deux ans après, doucement au début, pour, au final ne me laisser que deux ou trois jours de répit par cycle. Je commence donc à être régulièrement absente au travail. Certains jours, je n’arrive même plus à m’occuper comme je le voudrais de mes enfants.
 
Je commence à chercher un gynéco dans la région. La première ne m'écoute pas quand je lui parle de mes douleurs et de mes antécédents avec l'endométriose et elle se contente de me donner du Surgestone. Mais je réagis mal donc je change de gynéco. Le second veut me mettre le stérilet Mirena mais je me méfie et je me renseigne avant de le faire poser. Vu tout ce que je lis à son propos, je préfère continuer avec mes douleurs qui sont encore plus ou moins gérables plutôt que de prendre le risque des effets indésirables du Mirena – prise de poids, acné, fatigue, perte de libido, dépression, etc.
 
La rencontre avec d’autres « endogirls »
 
C'est à peu près à cette époque que j’assiste à une conférence sur l'endométriose à Challes Les Eaux. Je rencontre alors d'autres femmes comme moi, certaines sont sur un forum de discussion. Je m'inscris et trouve écoute, soutien et conseils. Enfin, je me sens moins seule. Certaines décident de se faire suivre par le docteur de la conférence. Un jour de grosse crise, une des filles me décide à prendre moi aussi rendez-vous, même si c’est à une heure de route de chez moi. J'aime beaucoup la façon de voir la maladie de ce médecin, avec une approche pluridisciplinaire. Malgré tout, avant toute opération, il veut tenter les traitements médicamenteux et me met sous Lutényl en continu.
 
Les douleurs diminuent alors mais, les trois premiers mois, j'ai des pertes en continu. A force je m'affaiblis. Lorsqu'enfin les pertes cessent, arrivent tous les effets indésirables – essoufflement, troubles visuels, prise de poids, vertiges, boutons, déprime, crises de larmes, transpiration, perte de libido, etc. J’appelle le gynécologue et arrête en urgence le traitement. Vu mon âge, 43 ans, et ma réaction aux traitements, on se décide pour l'hystérectomie, c’est-à-dire l’ablation de l’utérus.
 
Les conséquences : plusieurs grosses opérations chirurgicales
 
Direction le bloc pour la troisième fois, je subis une grosse opération : ablation de l’utérus et du col de l'utérus. L'analyse révèlera plus tard que mon utérus était atteint à plus de la moitié de son épaisseur. Après l’hystérectomie et la période de convalescence que j'aurais dû prolonger, je le sais maintenant, j'ai droit à six mois de vie presque normale et sans douleurs mais la fatigue chronique, elle, est toujours présente.
 
Puis les douleurs réapparaissent côté estomac et intestins, ainsi que quelques complications côté périnée et vessie. Je retourne voir le gynéco, il ne comprend pas, il est sûr de lui, il a tout regardé : il n'y avait rien au niveau des intestins et de l'estomac. Il me dirige donc vers un confrère gastroentérologue, qui décide de m'hospitaliser plusieurs jours pour une batterie complète d'examens. Le verdict tombe : j’ai un prolapsus complexe, une descente d’organes (rectum, vagin et vessie) sur un plancher pelvien très faible (périnée en autres).
 
Ce sont désormais deux opérations et non plus une qui sont programmées : une promotofixation pour rattacher mes organes au promontoire de la colonne vertébrale et des bandelettes sous urétrale pour la vessie. Les deux opérations se passent bien mais la convalescence est plus longue que prévue : en tout, je suis arrêtée presque huit mois. Côté douleurs, je revis : je n’ai plus du tout mal, je ressens juste un peu de gêne par moment et je souffre toujours de fatigue chronique.
 
« Ensemble contre l’endométriose »
 
C’est durant cette longue période à la maison que, voyant la demande sur les réseaux sociaux des femmes cherchant autant d’informations que du soutien et du dialogue, moi et deux autres femmes atteintes d’endométriose décidons de la création d’une association. Il faut presqu’un an pour tout mettre en place afin qu'« Ensemble Contre l’Endométriose » voie le jour. Nous tentons bien sûr de faire parler de l’endométriose pour qu’elle soit mieux connue. Mais ce qui nous tient le plus à cœur, c’est l’écoute et le soutien aux femmes, afin qu’elles se sentent moins seules face à la maladie.
 
Un nouveau diagnostic : la fibromyalgie
 
De mon côté, la fatigue devient de plus en plus envahissante, malgré la prise régulière de fortifiants et autres. De plus, de nouvelles douleurs apparaissent, différentes : des douleurs diffuses, dans les membres et ailleurs. Au début, on met tout sur le dos du cumul d’opérations, des anesthésies, mais la situation persiste et devient de plus en plus invalidante. On recommence donc les examens et un nouveau diagnostic tombe : la fibromyalgie, caractérisée par un état douloureux musculaire chronique. Cette maladie explique autant mes douleurs que la fatigue importante qui ne me lâche pas. Cette nouvelle pathologie ne se soigne pas et, tout comme l’endométriose, est mal connue et mal diagnostiquée. La fibromyalgie est souvent liée à l’endométriose, une façon pour le corps de dire « stop ».
 
Suite à ce nouveau coup du sort, ma nouvelle vie de couple ne tient pas le choc, et de nouveau, il me faut refaire ma vie. Je suis diminuée dans ma vie de tous les jours, je fatigue vite, je ne peux plus mettre de pantalon du fait de douleurs mal placées, je ne peux plus porter plus de 10 ou 15 kilos du fait des bandelettes qui tiennent mes organes, j’ai des douleurs dans les membres, surtout au niveau des bras, rendant certains gestes quotidiens pénibles. Je n’imagine alors pas avoir une chance de refaire ma vie mais il faut croire que les gens bien existent, car je trouve un homme compréhensif qui ne me juge pas et qui m’encourage dans mon implication dans l’association.
 
Malgré ma difficile expérience, j’ai toujours tendance à croire que le verre est à moitié plein et, même si la maladie m’aura sûrement coûté deux vies de couple, un parcours du combattant pour être maman, une partie de mon autonomie, des douleurs et de la fatigue, elle m’a également permis de rencontrer des gens formidables, de me remettre en question en changeant mes priorités et en voyant la vie autrement. Je ne m’arrête plus à des babioles, il y a plus grave dans la vie.

Le Vériteur

Photo du Vériteur

CHAMOUSSET Katy

Présidente de l'association "Ensemble contre l'Endométriose"
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