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Le service de Garches a évité deux amputations à mon fils

Thème : Justice, Santé, Médecine
Publiée le 26/02/2015 |
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Révélée par AUNOS Isabelle |
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Depuis la fermeture du service de Garches, nous nous battons pour récupérer le dossier médical de mon fils et assurer la continuité de ses soins.
En 2009, James, mon fils de 15 ans, a développé une grosseur au niveau de l’iliaque droit (la hanche). Nous sommes allés chez le médecin généraliste qui nous a assuré que c’était une inflammation et nous a prescrit des pommades… Pendant un certain temps, la grosseur partait puis revenait jusqu’à ce que je tape du poing sur la table et que j’exige des examens plus avancés.
 
La tumeur faisait déjà neuf millimètres de diamètre. Le diagnostic est tombé en octobre 2009, lorsque la biopsie a révélé un sarcome d’Ewing, une forme de cancer de l’os rare et particulièrement agressive. Rapidement, nous avons été dirigés vers un hôpital de notre région.
 
La première prise en charge puis la découverte du service de Garches
 
J’étais affolée. Je savais que mon fils avait un cancer, mais je ne comprenais pas ce qu’était un sarcome d’Ewing, ce que ça induisait, si ça se guérissait… A l’hôpital, j’ai posé toutes ces questions aux médecins mais on ne m’a pas répondu. A la place, on m’a fait signer des papiers pour faire hospitaliser mon fils trois jours plus tard et commencer des séances de radiothérapie et chimiothérapie. J’ai demandé à ce qu’on m’explique la maladie et le traitement, on m’a dit qu’on n’avait pas le temps et qu’il fallait aller vite.
 
Ce comportement m’a inquiétée. Nous étions un vendredi, j’ai donc passé le week-end qui a suivi (James devait être hospitalisé le lundi) à faire des recherches sur Internet. Et je suis rapidement tombée sur le site de Nicole Delépine et sur des forums qui réunissaient des témoignages de ses patients. Sans trop y croire, je l’ai appelé le lendemain, un samedi, et elle a décroché. Elle m’a laissée me calmer puis m’a proposé de venir la voir. Le lundi, au lieu de rejoindre le premier hôpital, nous avons pris la route pour Garches.
 
Un premier traitement concluant
 
Nous n’avons plus quitté ce service. Au départ, les premiers médecins que nous avions consultés ont refusé de nous transmettre le dossier médical de mon fils : ils disaient qu’il serait mal soigné à Garches, que ce service était une « secte ». C’est une infirmière qui me l’a finalement donné. Dès le début, le service m’a fait bonne impression : des enfants courraient dans les couloirs… Je me suis dit que ce n’était pas possible, que ça ne pouvait pas être des petits cancéreux ! Je n’avais jamais vu ça auparavant.
 
Mon fils a été traité pendant cinq ans dans le service. Dès notre arrivée, il a bénéficié de quatre cures de chimiothérapie, puis a été opéré en décembre 2009. La masse de la tumeur a été enlevée et un bloc de ciment a servi à combler l’os. Pendant 18 mois, il a continué les chimiothérapies au rythme d’environ une cure par mois, avant d’être déclaré en rémission.
 
Deux récidives, deux amputations évitées
 
Malheureusement, le sarcome a récidivé en 2012, cette fois dans le fémur gauche. Je n’avais pas l’intention de quitter le service du docteur Delépine mais j’ai quand même voulu prendre un deuxième avis à l’hôpital près de chez nous. On nous a répondu que la tumeur était trop importante et qu’il fallait amputer toute la jambe ! Elle était en fait au bout du fémur, au niveau du genou, ils n’ont pas voulu s’embêter… A Garches, en revanche, seule la tumeur a été retirée et on a placé une prothèse à la place de la rotule, avant d’entamer de nouveau des chimiothérapies.
 
Malheureusement, un an plus tard, James a souffert d’une nouvelle récidive, cette fois dans le fémur droit. Une nouvelle fois, on nous a proposé l’amputation. Et une nouvelle fois, le service de Garches lui a permis de garder sa jambe en enlevant huit centimètres d’os et en le remplaçant par une tige et une plaque en titane. Les chimiothérapies ont continué sur le même rythme pendant plusieurs mois et, en janvier 2014, mon fils était de nouveau en rémission. Le docteur Gérard Delépine lui a permis de conserver ses deux jambes et nous le remercions chaque jour. A 21 ans, James a ses deux jambes, marche bien, a eu son permis et conduit une voiture manuelle... alors que notre premier hôpital lui aurait amputé les deux jambes !
 
Notre grève de la faim pour le maintien du service
 
Même si mon fils était en rémission, nous continuions d’aller régulièrement à Garches pour faire son suivi. C’est comme ça que nous avons été informés de la fermeture du service. Avec d’autres parents, nous avons voulu nous mobiliser pour l’empêcher. La grand-mère et la mère de deux autres patients, mon mari et moi avons donc entamé une grève de la faim. En tout, elle a duré du 26 juin au 10 juillet 2014 et s’est déroulée dans des conditions déplorables.
 
Nous nous étions installés dans la chapelle à côté du service. Rapidement, nous avons été encerclés par les barrières et surveillés nuit et jour par neuf vigiles : le but était de nous empêcher de rerentrer dans la chapelle si nous en sortions. Nous faisions nos besoins dans des pots et nos toilettes dans des bassines, derrière des draps tendus. Mes proches, et notamment mon fils soigné à Garches, n’ont pas pu m’approcher et les médias n’avaient pas le droit de rentrer dans l’hôpital. L’APHP a tout fait pour étouffer notre action.
 
Et puis, une nuit, vers 6 heures du matin, nous avons été réveillés par un bruit et la porte de la chapelle a été défoncée. En tout, neuf camions de CRS ont été mobilisés pour nous déloger, entre une trentaine et une cinquantaine d’agents. Nous avons ouvert la porte de l’intérieur avant qu’ils ne l’arrachent au pied de biche, avons préparé nos affaires et sommes sortis dignement. La grève de la faim a continué chez un prêtre qui nous a prêté les locaux de son école maternelle. Le service a finalement fermé ses portes le 7 août.
 
La rétention du dossier médical par l’hôpital
 
A ce moment, mon fils n’avait plus besoin de traitement. Nous avons demandé, via plusieurs lettres recommandées, à récupérer son dossier médical. On nous l’a promis, mais il ne nous a jamais été fourni. Depuis quelques mois, je ne reçois même plus les accusés de réception de mes courriers !
 
Le 3 février dernier, je me suis donc déplacée en personne au service administratif de l’hôpital Ce jour-là, on m’a effectivement donné un dossier et on a voulu me faire signer un papier. Méfiante, j’ai d’abord vérifié les documents : le dossier contenait bien les radios, échographies, scanners et bilans sanguins de James, mais tous les comptes-rendus des soins qu’il avait reçus depuis cinq ans avaient été retirés ! Or, c’est bien son dossier médical qui nous intéresse et, à ce jour, on ne nous l’a toujours pas transmis.
 
La suite des soins de mon fils
 
C’est d’autant plus important que James a de nouveau récidivé en janvier dernier, au niveau des côtes droites. Nous nous sommes dirigés vers un oncologue que nous avions déjà consulté en 2010 parce qu’il avait réalisé des cures de radiothérapie de mon fils. James a également subi une opération pour changer la prothèse de son genou qui s’était descellée.
 
Bien que nous ayons choisi avec soin le praticien, il est aujourd’hui très difficile de choisir le traitement de James. Par exemple, lorsqu’il est en aplasie, il doit prendre du Granocyte, un médicament qui sert à faire remonter les défenses immunitaires, mais que le docteur Delépine déconseille dans les cas de sarcome d’Ewing. Pour les cures de chimiothérapies, c’est un combat permanent entre cet oncologue et nous. Il nous a déjà rétorqué que, dans son service, il faisait ce qu’il voulait. Pour le moment, il cède mais ce n’est pas le traitement qu’il voudrait prescrire.
 
Aujourd’hui, nous avons peur des médicaments que James pourrait se voir administrer. Je ne suis pas médecin, je ne peux pas savoir s’il donne le traitement que nous demandons. Je n’ai pas du tout confiance et j’ai très peur que mon fils se retrouve dans un essai thérapeutique contre notre volonté. De son côté, James est perdu, il était très attaché au service de Garches. Les parents du service me disent tous que leurs enfants demandent à y retourner. Nous formions une vraie famille et nous voyons encore régulièrement pour que le service rouvre. Les procédures sont toujours en cours : nous attendons notamment la réponse du tribunal administratif depuis cet été.
 
Propos recueillis par Marine Périn

Le Vériteur

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AUNOS Isabelle

Mère d'un patient du service d'oncologie pédiatrique Garches, j'ai fait la grève de la faim des parents en juin et juillet 2014.
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