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Les parents des petits patients de Garches déposent un recours

Thème : Santé, Enfance, Médecine
Publiée le 07/07/2014 |
9777 | 2
Révélée par LUDOT Emmanuel |
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Les parents de l’association Ametist ont engagé plusieurs procédures pour empêcher la fermeture du service d’oncologie pédiatrique de Garches.

Mise à jour du 22 août 2014 : nos actions pour faire rouvrir le service

 
Malgré la résistance des parents, l'AP-HP a fermé le service d’oncologie pédiatrique de Garches le 7 août dernier. Les enfants malades ont été dispatchés dans différents hôpitaux, ce qui n’offre aucune garantie pour la continuité de leurs soins. Beaucoup de cas sont compliqués et les parents négocient pour imposer aux nouveaux oncologues de leurs enfants les méthodes du docteur Delépine. Notre recours en référé, déposé au début du mois de juillet, sera jugé le 17 septembre prochain.
 
En attendant, nous allons donc entamer une procédure auprès de l’Agence Régionale de Santé (ARS) pour faire rouvrir le service. Je vais insister sur le fait que la procédure n’a pas été respectée : le code de santé public prévoit en effet un dispositif qui n’a pas eu lieu, rendant cette fermeture complètement arbitraire. Entre autres, il n’y a pas eu de délai de prévenance et un certain nombre d’autorités qui auraient dû être interrogées ne l’ont pas été, comme la CHSCT (Comité d’hygiène, de sécurité et des conditions de travail). Si l’ARS n’accepte pas la réouverture, nous retournerons devant le tribunal administratif.

Enfin, la décision de l’AP-HP empêchant Nicole Delépine de cumuler emploi et retraite a été suspendue par la justice. Dès la semaine prochaine, elle verra où elle peut être mise à disposition avec l’AP-HP.

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Les recours des parents des petits patients de Garches, au 7 juillet 2014


A l’approche du départ en retraite du docteur Delépine, la menace de fermeture du service d’oncologie pédiatrique de Garches se fait de plus en plus imminente. Les parents de l’association Ametist, qui luttent depuis des années pour les soins de leurs enfants, ont engagé plusieurs actions en justice pour sauver cette unité unique en France.
 
Leur avocat, Maître Emmanuel Ludot, revient sur les détails de ces procédures.
 
Qui défendez-vous ?
 
Je défends l’association de parents Ametist qui a déjà une grosse dizaine d’années d’ancienneté. Dès ses premiers combats, à la fin des années 1990, elle s’est battue pour l’individualisation des soins du cancer.
 
Elle s’est constituée parce que, déjà à cette époque, des parents se battaient contre les protocoles d’essais thérapeutiques et ce que l’on appelait alors les « enfants cobayes ». Cette association a décidé de s’emparer de la question de la survie du service d’oncologie pédiatrique de Garches, dès qu’il y a eu les premières menaces de fermeture, à la fin de l’hiver 2004.
 
Quelle procédure avez-vous engagée ?
 
Jeudi, il y aura un recours en référé devant le tribunal du Tribunal de Grande Instance de Paris, pour demander que la décision de fermeture du service de Garches soit suspendue.
 
Je me fonde sur une convention internationale sur le droit des enfants qui a été ratifiée par la France (Convention de New-York, 1989). Ce texte affirme que l’enfant est une personne qui a le droit de prendre les décisions qui concernent sa santé. Il doit être consulté et on ne peut pas lui imposer des soins qui ne correspondent pas à son éthique.
 
Or, le fait de contraindre un enfant à quitter son service et à rejoindre un médecin qu’il ne connaît pas et qui va le soigner d’une façon qu’il ne connaît pas me semble contraire à la convention de New-York.
 
Normalement, la réponse à cette procédure devrait arriver très rapidement, dans la journée de jeudi ou dans les jours qui suivront.
 
Quelles autres procédures avaient déjà été entreprises ?
 
J’avais d’abord déposé un recours administratif contre la fermeture du service, qui n’a pas été jugé. Les procédures administratives sont très longues, il fallait donc agir plus rapidement. Le but n’est pas de gagner dans deux ans, quand le service aura fermé !
 
Fin avril dernier, nous avons également déposé une plainte contre X pour délaissement des enfants. Elle a pour but de dénoncer le fait qu’on laisse ces petits patients seuls, désemparés et sans perspective rassurante de prise en charge. Aujourd’hui, cette plainte est en enquête. Le Parquet n’a pas encore donné de nouvelles.
 
Quel est le combat de ces parents ?
 
Le problème est double. D’abord, il s’agit d’un problème de stratégie de lutte contre le cancer. Les oncologues s’inscrivent dans le Plan Cancer, qui pose comme principe que les enfants doivent tous être inclus dans les essais thérapeutiques et qu’ils en tireront un bénéfice individuel, ce qui n’est pas prouvé. De son côté, le docteur Nicole Delépine, chef du service de Garches, refuse ces essais et privilégie des soins connus depuis plus de 30 ans qui fonctionnent bien.
 
La deuxième partie du problème réside dans le fait qu’il y a une haine clairement affichée des oncologues à l’encontre du docteur Delépine. Dans ce contexte, on ne peut pas imaginer un enfant quitter son service pour rejoindre celui d’un autre médecin qui fera tout pour prouver que son prédécesseur a eu tort. Il s’inscrira forcément dans le Plan Cancer, arrêtera les chimiothérapies mises en place et fera entrer le patient dans un protocole.
 
Croyez-vous à la promesse de l’AP-HP d’assurer une continuité des soins ?
 
La promesse de l’AP-HP ne peut pas être tenue. Depuis des années, ils affirment que la stratégie de soins de Nicole Delépine n’est pas étayée par des résultats prouvés, qu’elle n’a pas fait la preuve de son succès et ils lui reprochent de ne pas respecter les critères officiels. Les oncologues qui vont accueillir ses enfants ne vont pas, d’un coup, épouser les certitudes du docteur Delépine.
 
Et les parents du service de Garches ne sont pas dupes : pour l’essentiel, ils ont déjà essuyé des échecs dans les autres hôpitaux et ont fui, avec leurs enfants, cette médecine qu’on veut de nouveau leur faire rejoindre. Si les patients du docteur Delépine quittent son service, c’est l’amputation qui les attend.
 
Je trouve déplorable l’attitude du directeur de l’AP-HP Martin Hirsch. Il vient du milieu associatif mais se comporte comme un bureaucrate des années 1950. Il est totalement déshumanisé, il n’a aucune empathie. Je trouve son comportement lamentable.
 
Pourquoi le Plan Cancer met-il en place ces protocoles ?
 
Le Plan Cancer est rédigé par les oncologues les plus en vue. Ils ont une boutique à tenir financièrement et, tant qu’il y a des protocoles, il y a des subventions.
 
Pour ce qu’on appelle les tumeurs molles de l’enfant, c’est-à-dire celles que soignent le docteur Delépine, il y a le protocole OS94. Ce nom signifie qu’il est en essai depuis 1994. On continue donc de l’utiliser, depuis 20 ans, alors qu’on n’a plus rien à en apprendre.
 
Propos recueillis par Marine Périn
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