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Ma vérité sur le manque de communication en oncologie pédiatrique

Thème : Santé, Jeunesse
Publiée le 13/05/2013 |
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Révélée par PHILIPPE Costes |
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Le manque de communication sur les traitements administrés à mon fils et sur sa fin de vie me pousse aujourd'hui à agir pour faire changer les choses

Oncologie Pédiatrique : la dure vérité

 

Il aura fallu près de 5 années de combat sur le laxisme (le mot est faible), concernant la qualité des soins et la fin de vie indigne de Jérôme notre fils qui nous a quitté le 21 décembre 2004 à l’âge de 16 ans dans le service d’oncologie pédiatrique de l’Institut Curie, pour qu’ enfin la hiérarchie de cet établissement reconnaisse par le terme « Bavure » ce qui ne devrait se produire dans un tel lieu.

 

Un lieu où communication et excellence devraient être un sacerdoce de la part de ceux à qui nous confions nos enfants avec une totale confiance, quel autre choix avons-nous ?

 

Ce combat, nous l’avons entrepris pour la mémoire de notre fils et nous le poursuivons pour que d’autres enfants et par conséquent d’autres parents ne soient victimes de comportements inadmissibles de la part de professionnels.

 

Ce combat afin que ces professionnels, ce corporatisme tout puissant, sortent de leur bulle et prennent conscience qu’ils ne peuvent impunément continuer à galvauder l’éthique et les lois en matière de transparence des soins.

 

Ce combat pour que tous les parents soient informés, comme la loi les y autorise, sur les bénéfices et les risques des traitements qui seront administrés à leur enfant, en toute connaissance et ainsi s’ils le souhaitent obtenir des avis extérieurs pour consolider le bien fondé de tel ou tel protocole.

 

Lors de cette réunion, avec la hiérarchie de cette honorable institution, qui s’est déroulée le 23 octobre 2009 dans les locaux du Médiateur de la République, elle nous a proposé de les aider pour améliorer cette communication qui a fait tant défaut afin que « le drame que nous avons vécu ne se reproduise pas »

 

Belle mascarade, comment voulez vous les aider à améliorer la communication du personnel soignant lorsqu’eux-mêmes, au plus haut niveau de la hiérarchie, refusent cette communication qu’ils qualifient d’excessive ?

Notamment lorsqu'il sagit d'aborder avec les parents le fait que la majorité des traitements en oncologie pédiatrie sont Hors Autorisation de Mise sur le Marché, ils se refusent à cette information et c'est une volonté, leur volonté...

Ils  ne peuvent dans leurs propos ; dire, il faut nous améliorer dans la communication et dire son contraire en se refusant de donner cette information majeure et je les cite : « Nous nous refusons à dire aux Parents que les produits que nous donnons à leurs enfants n'ont pas reçu l' Autorisation de Mise sur le Marché car cela peut amener les parents à refuser les traitements …»

 

Ont-ils seulement un jour essayé pour faire une telle affirmation ?

Ils disent être " Hors la loi " sans aucun râle dans la voix, à cet instant vous comprenez que les lois pour certains n'ont aucune valeur... 

 

Ne pas divulguer ce type d’information peut amener à franchir la ligne blanche et à pratiquer des essais cliniques sans informer les parents , cela peut-être une voie qui explique la volonté de ne pas communiquer... 

Quid de l’utilisation du « CAELYX » dans le contexte de notre fils, notamment lorsque l’on découvre  (dans le dossier médical, 6 mois après son départ) que sur la fiche descriptive sur ce produit , il est notée « CAELYX n’a pas été évalué chez l’enfant (moins de 18 ans). » ?????

 

La communication ne peut être partielle, elle doit être globale, l’éthique et la loi imposent une totale transparence, ils ne peuvent balayer d’un revers de la main les basiques de leur profession et ainsi choisir seuls ce qui est bon de dire ou de ne pas dire. Deux rapports de l'IGAS pointent du doigt ces dérives et rien ne bouge, le pot de terre contre le pot de fer...

 

Les parents doivent bénéficier d’une information claire dans le cadre des soins , comme lorsque par malheur la fin de vie est proche et que leur enfant va quitter ce monde des suites de ce crabe, que cela se fasse dans la dignité et non dans l’hypocrisie d’un monde qui se cache derrière les seringues du « double effet » sans rien dire à l’entourage et ainsi ne pas permettre aux parents de pouvoir accompagner son enfant jusqu’à son dernier souffle… Une double peine ; la perte de son enfant et la trahison d’un monde médical qui se protège par le silence.

 

Comment peuvent-ils se refuser à communiquer lorsqu’un enfant va décéder ?

Pour se dédouaner de cette pratique voilà l’argument qu’ils donnent : « ...l’excès dans lequel nous ne voulons pas entrer ; mettre la famille autour d’une table et faire signer les parents pour savoir s’ils ont bien compris que leur enfant va mourir…. »


Ils préfèrent une autre solution, celle de ne rien dire et qui consiste à faire ce qu’ils ont décidé, avec les dérives d’une euthanasie qui ne s’assume pas, sans aucune information aux parents, sans aucun accompagnement et qui laisse ceux-ci dans le chaos pour l’éternité… Tout simplement ignoble.

Pour en savoir plus notamment sur de nombreux dysfonctionnements qui se sont produits pendant 33 mois de soins dans un lieu où le laxisme ne devrait exister, chacun peut consulter les articles sur santeusagers.over-blog.com vous y découvrirez lorsque vous énumérez ces dysfonctionnements la réponse inconcevable du chef de service, je le cite :"Décidément vous n'avez pas de chance, vous les avez cumulé" Ils ne sont responsable de rien c'est vous qui n'avez pas de chance!!!!!! Lamentable, mais triste réalité d'un monde qui trop souvent vit dans sa bulle...
Ma triste vérité ; c'est un bien triste vécu dans un lieu qui me fait peur et qui hante mes nuits

Philippe le papa de Jérôme un Ange désormais


Mots-clés : droits,médecine,lois

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Le Vériteur

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PHILIPPE Costes

Un papa qui se bat depuis tant d'année contre un système qui bien souvent ne respecte pas les lois. Aucun parent ne peut faire le deuil d'un Enfant, de son Enfant. Faire le deuil ne peut exister... Et lorsque le corps médical vous trahit c'est encore plus dur car vous culpabiliser d'avoir fait un...
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