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Après 15 ans de soins à Garches, ma santé se dégrade de nouveau

Thème : Justice, Santé, Médecine
Publiée le 28/01/2015 |
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Depuis la fermeture du service de Garches, je n'ai pas pu récupérer mon dossier médical. Mon état de santé se dégrade.
A 40 ans, ma sœur jumelle et moi faisons partie des « patients historiques » du docteur Nicole Delépine. J’ai été prise en charge dans son service à 25 ans pour une tumeur hypophysaire. A partir de mes 36 ans, j’ai également souffert d’un cancer de la thyroïde. Son équipe m’a entourée et soignée pendant des années et, grâce à elle, j’allais mieux. Mais, depuis la fermeture du service le 7 août dernier, ma santé se dégrade de nouveau.
 
1994-1999 : un diagnostic et une prise en charge marqués par le mépris des médecins
 
Je tombe malade en 1994, à 20 ans. Tout commence par de violents maux de tête. Je consulte alors dans un hôpital où les médecins pensent que je n’ai rien, que « c’est dans ma tête ». Ils m’envoient malgré tout faire une IRM pour, je cite, « me faire plaisir »... Ils me prescrivent des examens sanguins, sans me préciser ce qu’ils recherchent. Je pense donc faire une prise de sang de routine quand la personne du laboratoire me dit que c’est « une tumeur qui s’opère très bien ». C’est comme ça que j’apprends que j’ai un cancer.
 
La suite de ma prise en charge se déroule dans les mêmes conditions : j’ai l’impression d’être une plante verte. Les médecins ne me parlent pas, ne m’expliquent pas les examens qu’ils me font faire. Ils en disent un peu plus à ma mère mais n’utilisent que des mots barbares, du jargon de médecin. Elle ne dit rien car elle a l’habitude de cette situation, qu’on ne lui parle pas, ma sœur jumelle Christelle souffrant d’un cancer de la thyroïde depuis ses 16 ans.
 
Pendant cinq ans, je ne fais que passer des examens. Toutes les semaines, je fais des « champs visuel », c’est-à-dire qu’on vérifie que mon champs de vision ne rétrécit pas sous la pression de mon adénome. Mais je ne me rends pas compte de l’évolution de ma maladie, on ne me dit rien. On me donne juste énormément de médicaments censés calmer mes douleurs, sans succès. Ce n’est qu’au bout de plusieurs années, alors que j’ai déjà pris la décision de changer d’hôpital, qu’ils me proposent une opération pour retirer l’adénome. L’intervention doit durer huit heures, et les risques sont importants. Je partirai avant.
 
1999 : ma rencontre avec l’équipe du docteur Delépine
 
Un matin de 1999, la marraine de ma sœur m’accompagne à l’hôpital pour une de mes consultations. Choquée de constater le mépris des médecins, elle décide de m’emmener voir un oncologue qu’elle connaît et il m’oriente immédiatement vers le docteur Delépine. A l’époque, son service est installé dans l’hôpital Avicenne, à Bobigny. Ma sœur et moi la rencontrons le lendemain.
 
Cette consultation changera ma vie. D’abord, quand j’entre dans le service, je remarque tout de suite qu’il est différent des autres : il y a de la vie, les médecins sont à l’écoute. Puis je rencontre Nicole Delépine et le spécialiste en endoctrinologie Azzedine Tabbi qui me parlent et m’expliquent, pour la première fois de ma vie, ce que j’ai et ce qu’on va me faire. Ils me signalent aussi que, comme ma sœur et moi sommes des vraies jumelles, je vais obligatoirement développer le même cancer qu’elle. Je passerai donc des tests de contrôle tous les ans. Les autres médecins ne me l’avaient jamais dit…
 
1999-2008 : enfin une prise en charge adaptée
 
Dès mon arrivé, ils refont tous les examens et commencent des traitements pour faire diminuer la taille de mon adénome. Au bout de plusieurs essais, nous trouvons le bon médicament qui permettra d’éteindre complètement ma tumeur. Ils ont donc réussi à me donner un traitement qui a fait complètement disparaître mon adénome, alors que l’autre hôpital n’avait jamais essayé. J’ai été en rémission jusqu’en juillet 2014. Je pouvais de nouveau avoir une vie normale.
 
Avant, mes maux de tête me clouaient au lit toute la journée, m’obligeaient à rester dans le noir et me faisaient tellement tomber que je devais me déplacer à quatre pattes. J’avais une vie horrible, avec des douleurs sept jours sur sept. Grâce au traitement du docteur Delépine, je n’avais plus qu’un jour de douleurs toutes les deux semaines environ, et de manière beaucoup moins intense. Et, quand il y avait un problème, je me rendais à l’hôpital et j’étais prise en charge grâce à de l’oxygène et à une perfusion.
 
Parallèlement, ma sœur et moi consultions tous les quinze jours le docteur Tabbi pour d’autres problèmes endocriniens. Nous souffrions du syndrome de Stein-Leventhal, une maladie engendrant notamment une atrophie des ovaires. Notre traitement et nos consultations se sont déroulées calmement pendant plusieurs années et nous avons suivi le service lorsqu’il a déménage à l’hôpital de Garches, en 2006.
 
2008-2014 : un nouveau cancer, mais toujours une prise en charge adaptée
 
En 2008, mon contrôle de la thyroïde a révélé des nodules : à 36 ans, je développais, comme annoncé, le cancer dont ma sœur souffrait depuis ses 16 ans. J’ai été très calme lorsque Nicole me l’a annoncé. Bien sûr, je m’attendais à ce que ce diagnostic arrive un jour ou l’autre, mais surtout j’avais une totale confiance en mes médecins. Quelques mois plus tard, j’ai subi une thyroïdectomie totale, suivie de plusieurs séances de radiothérapie, le même traitement que ma sœur quelques années plus tôt.
 
Mais la situation s’est compliquée. Le traitement habituellement prescrit pour cette maladie est le Lévothyrox, il doit remplacer l’hormone sécrétée normalement par la thyroïde. Mais je n’absorbais pas ce traitement. Il a donc fallu trouver une alternative : l’Euthyral… qui avait été retiré du marché parce qu’il provoquait trop d’effets secondaires. Il a fallu attendre qu’il soit de nouveau autorisé (pour les patients qui, comme moi, n’absorbaient pas le Lévothyrox) pour l’avoir. Depuis, j’ai bénéficié d’un suivi très important : il fallait recalculer régulièrement mes doses en fonction de mes analyses. Mais tout était géré et, jusqu’en juillet 2014, tout allait bien.
 
7 août 2014 : la fermeture du service
 
J’étais en consultation encore une semaine avant la fermeture du service. La situation était invraisemblable. On a vu nos médecins se faire traiter avec le plus grand irrespect, ceux qui nous avait sauvé la vie ! Il y avait neuf vigiles, présents toute la journée. On a vécu comme en état de siège, obligés de présenter nos cartes d’identité pour entrer et sortir du service, et ce même s’ils nous avaient vus 20 minutes plus tôt. Même les médecins, qui passaient plusieurs fois par jour, portaient leur badge de l’APHP et leur blouse, devaient se soumettre à ce contrôle permanent.
 
Le 6 juillet, j’avais fait un malaise pendant la nuit et on m’a refusé l’accès à l’hôpital. Ils ont invoqué un arrêté préfectoral – c’était le jour de l’évacuation des parents grévistes de la faim de la chapelle. J’ai refait un malaise devant l’hôpital. Mon médecin a dû sortir pour me voir. Le docteur Delépine et son mari sont venus quand ils ont appris ce qui se passait. Ils m’ont auscultée devant l’hôpital.
 
Depuis : en défaut de soins à cause d’un dossier introuvable
 
Après la fermeture, j’ai cherché à me réorienter vers un autre service pour assurer la continuité de mes soins. Mais je n’ai jamais pu obtenir mon dossier médical malgré plusieurs lettres recommandées. J’ai également porté plainte contre le professeur Chevalier auprès de l’Ordre des Médecins. Il avait repris les rênes du service entre le départ en retraite de Nicole Delépine, le 17 juillet, et la fermeture définitive du service, le 7 août, et était supposé assurer la transmission de nos dossiers. Je l’ai rencontré à plusieurs reprises et il a été incapable de me donner mon dossier, assurant qu’il avait été perdu.
 
Pour le moment, je continue donc le même traitement que celui que j’avais le 7 août, car l’ordonnance était valable six mois. Mais les dosages ne correspondent plus et les conséquences sont dramatiques. En cinq mois, j’ai pris 20 kilos. J’ai des cernes, le visage gonflé… Je me retrouve en défaut de soins parce que je n’ai pas mon dossier ! Dans un mois, je n’aurai plus de traitement. Je vais donc aller consulter le docteur Azzedine Tabbi qui, même s’il n’a pas mon dossier, sait à peu près ce dont j’ai besoin. Il ne pourra pas me faire le même suivi qu’à Garches dans son nouveau service, mais ce sera mieux que rien.
 
Ma sœur jumelle n’a pas pu non plus récupérer son dossier. Depuis cinq mois, elle devait faire une cure de radiothérapie dont elle a été privée… Elle va finalement la faire avec du retard parce qu’elle a retrouvé un radiothérapeute qui travaillait avec le service. Mais il va devoir lui faire refaire tous les examens, qui sont invasifs.
 
La suite : le combat continue
 
Je fais partie des gens qui se sont toujours battus pour le maintien du service de Nicole Delépine, j’ai manifesté avec les autres patients et leur famille devant le ministère de la Santé. Je ne vais pas m’arrêter de me battre : ce service nous a été accordé par un arrêté du ministère en 2004 et je compte bien le faire respecter. On tient à notre santé et si on a pu accomplir tout ça, c’est parce qu’on n’avait une bonne équipe, des médecins unis qui travaillent ensemble pour soigner leurs patients dans les meilleures conditions. On entend souvent que Nicole Delépine manipule les patients pour son intérêt, c’est faux : c’est notre combat. Et s’ils l’attaquent elle, c’est parce qu’ils n’ont pas le courage d’attaquer ses patients.
 
Ils ne sont jamais venus nous voir pour s’en rendre compte eux-mêmes, mais nous ne sommes pas des patients faciles. Notre équipe mérite une médaille. Ma sœur et moi avons fêté nos 40 ans le 9 août dernier. Si on est encore là, c’est entièrement grâce à eux, je ne les remercierai jamais assez.
 
Propos recueillis par Marine Périn
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