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Le parcours du combattant des malades de la thyroïde

Publiée le 27/05/2014 |
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Révélée par LEPAGE Caroline |
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Du 25 au 31 mai a lieu la Semaine Internationale de la Thyroïde. Cette glande en forme de papillon logée dans le cou mène la vie dure à 6 millions de Français.
Mais des symptômes qui doivent mettre la puce à l'oreille pour établir le bon diagnostic au traitement approprié, le chemin est parfois long et semé d'embûches...
 
A des millions d'Européens, près de 30 ans après, Tchernobyl reste en travers de la gorge. Comment oublier l'épouvantable accident nucléaire et son nuage voyageur ? Enfants en bonne santé avant le 26 avril 1986 devenus adultes atteints d'une maladie auto-immune de la thyroïde ou d'un cancer, une question légitime les hante. D'où vient ce mal-être qui les accompagne au quotidien : malheureux coup du sort, lien héréditaire ou « cadeau maudit » de Tchernobyl ?
 
Car ils n'ont pas le choix. Chaque jour, ils doivent jongler avec les problèmes de sommeil, cœur, poids, humeur, énergie, libido, fertilité, frilosité, sueur, peau, cheveux, yeux, voix, douleurs articulaires, musculaires, intestinales, sensation d'étouffement, etc. Dès que cette glande productrice d'hormones vitales (T4, T3) est touchée, les ennuis sérieux commencent. La galère peut s'éterniser des mois ou des années avant – mais aussi après... – la découverte de la source du problème : dans le cou !
 
6 millions de thyroïdes, de femmes et d'hommes
 
Alors oui, à tort ou à raison, Tchernobyl est le premier mot qui vient à l'esprit à l'annonce du diagnostic. Ce nom qui fâche est momentanément balayé par le choc de l'annonce suivante : il faut faire le deuil du « papillon » ! « Désolé, on ne pourra pas sauver votre thyroïde. A terme, elle sera détruite, peut-être même faudra-t-il vous l'enlever ? Ce n'est pas si grave. Il existe un traitement hormonal de substitution à prendre à vie. Une fois sous comprimés, tout rentrera dans l'ordre » promet le généraliste en première ligne sur le tortueux parcours du patient.
 
Son confrère endocrinologue prendra le relais. L'un et l'autre sont habitués à voir défiler les cas. Nodules, goitres, thyroïdites auto-immunes, tumeurs malignes sans symptômes ou avec (hyperthyroïdie, hypothyroïdie)… En France – et ce ne sont pas uniquement des femmes – 6 millions de personnes sont touchées. Autant ? Difficile à croire, on entend plus souvent parler des diabétiques que des malades de la thyroïde pourtant deux fois plus nombreux.
 
La semaine du papillon
 
Deux types d'affections du système endocrinien et deux poids, deux mesures dans leur médiatisation ? Pourquoi ? Peut-être en raison d'un certain manque d'intérêt de notre part à nous, journalistes ? Nous pouvons faire mieux. Et il le faut car les problèmes de thyroïde sont extrêmement fréquents dans notre pays. La preuve, selon un rapport de l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) publié en 2013, pour les spécialités soumises à prescription obligatoire, le Levothyrox® employé pour traiter l'hypothyroïdie était classé en 2012 numéro un des ventes de médicaments princeps (de marques) en France !
 
D'où la nécessité de continuer à faire de la prévention, sensibiliser le grand public, expliquer les symptômes, présenter les traitements et mettre en lumière le rôle essentiel de cette petite glande sur la santé. Informer, c'est l'objectif de cette Semaine Internationale de la Thyroïde ! L'idée étant aussi de libérer la parole des patients car, trop souvent, ils ont un mal fou à en parler, même avec leurs proches. Alors avec les médecins...
 
Des résultats normaux, et toujours ces symptômes ?
 
Une fois le traitement classique mis en place, il est pris religieusement. Au fil du temps et des augmentations de dosages, l'état de santé se maintient. Des prises de sang sont régulièrement effectuées afin de contrôler la TSH (hormone produite par l'hypophyse qui régule la production hormonale de la thyroïde) et la T4. Tout semble aller pour le mieux... Jusqu'au jour où… ? Sur le papier, les résultats sanguins apparaissent normaux. En vérité, la réalité est toute autre. Les symptômes, invisibles, sont là et épuisent l'organisme !
 
Leur origine se trouve peut-être dans un mauvais taux de T3, hormone thyroïdienne active obtenue par conversion de la T4 dans l'organisme. Seulement, comment le savoir sans analyser la T3 ? Et les difficultés à exprimer leur malaise en disant simplement « Non docteur, contrairement aux apparences, je ne vais pas bien » associées aux chiffres du bilan sanguin affichés noir sur blanc dans la norme conduisent naturellement le médecin à renouveler l'ordonnance avec le même traitement, au même dosage. Manège qui peut durer très longtemps et entraîner le patient, timide spectateur de sa pathologie, dans l'impasse...
 
Explorer les dosages et les autres options thérapeutiques
 
Au mieux, essayant de ne pas baisser les bras, il cherchera refuge dans les livres. Les médecins en ont produits d'excellents. La compassion, il la trouvera sur Internet où des malades, rassurés par l'anonymat offert par les forums, s'exprimeront volontiers sur ce calvaire partagé. Au pire, perdant confiance en la médecine, épuisé par ses souffrances physiques et morales, il finira dans les filets de « guérisseurs » aux méthodes douteuses et aux effets inutiles, voire dangereux. Alors même que de récentes découvertes scientifiques, d'autres formes de traitements efficaces et surtout un dialogue constructif avec son médecin pourraient lui rendre la santé !
 
A quoi ressemblent l'hyper/l'hypothyroïdie vécues de l'intérieur ? Comment retrouver l'espoir et la patience de s'en sortir ? Quels sont les traitements disponibles ? Bio, gluten du blé, lactose du lait, aliments goitrogènes : l'alimentation peut-elle avoir une influence sur l'équilibre hormonal thyroïdien ? Des malades racontent leur parcours du combattant, mené main dans la main avec leur médecin, et donnent leur recette du bonheur dans un livre intitulé Thyroïde : enfin le traitement qui sauve. Et comme je suis journaliste scientifique et que cela n'arrive pas qu'aux autres, j'en ai fait autant...

Le Vériteur

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LEPAGE Caroline

Journaliste scientifique et auteure du livre « Thyroïde Enfin le traitement qui sauve »
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