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Le phénix d’Ehlers-Danlos renaît de ses cendres

Publiée le 18/12/2013 |
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Révélée par ASED |
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La préservation de la consultation spécialisée de l’Hôtel Dieu a constitué un premier pas vers la reconnaissance du syndrome d’Ehlers-Danlos.
Mais les obstacles restent nombreux.
 
On estime à près de 500 000 le nombre de personnes souffrant du syndrome d’Ehlers-Danlos en France. Orpheline et transmissible génétiquement, cette maladie est due à une carence en collagène qui affecte le tissu conjonctif et peut donc toucher tous les organes. Aucun remède ne permet encore de la guérir, mais il existe des soins pour prévenir et atténuer les maux.
 
Les symptômes sont multiples et intermittents : fatigue extrême, hémorragies, douleurs diffuses, problèmes veineux, hypermobilité… Dès lors, le syndrome devient très difficile à identifier. C’est le principal problème : faute de formation des médecins et des soignants, trop de malades sont encore victimes d’erreurs de diagnostic qui peuvent leur être fatales.
 
La consultation de Claude Hamonet
 
En 2007, le professeur émérite Claude Hamonet ouvre sa consultation spécialisée à l’Hôtel Dieu de Paris. Sa cohorte de patients fleure les 1 700 humains, de tous âges, de tous horizons. L’observation, l’écoute des patients et son esprit de clinicien lui permettent de décrire de nouveau la maladie et de trouver des traitements, seul dans sa consultation en sous-sol du prestigieux Hôtel Dieu de Paris. Sa réflexion le mène à des traitements symptomatiques, des traitements qui soulagent, mais aussi des mots qui encouragent.
 
Son parcours reste un temps solitaire, jusqu’à l’arrivée de soignants intéressés par ce mystérieux syndrome et ce professeur, médecin de rééducation qui soigne, permet aux enfants de quitter leur centre de rééducation pour le milieu ordinaire, aux mamans d’aller chercher leurs enfants à l’école, il fait reculer la douleur et la souffrance. Les patients et leurs familles affluent pour être diagnostiqués, soignés, compris, enfin ! La recherche se met en place, parallèlement à la formation des soignants. La salle d’attente est comble et le carnet de rendez-vous se remplit. La hiérarchie administrative et médicale se gausse et ignore ce curieux personnage.
 
La menace de fermeture
 
Mais bientôt, l’évolution économique impose une fermeture de l’Hôtel Dieu pour restructuration, sans la consultation Ehlers-Danlos. L’éclair tombe et foudroie. Des milliers de patients, leurs familles et les soignants perdent leur espoir d’un avenir un peu meilleur.
 
L’ASED bout de colère face à cette grande injustice. Une pétition est lancée et 52 000 signatures sont recueillies, quinze questions parlementaires sont posées, la presse édite 22 articles, les patients, les hommes politiques et les soignants inondent le ministère de la Santé et la direction de l’AP-HP de demandes d’explication.
 
Le maintien du service, un premier pas vers la reconnaissance
 
Une manifestation est organisée devant le ministère puis le siège de l’AP-HP où la délégation est reçue. Martin Hirsch, nouvellement nommé à la direction générale, discute même avec les manifestants dans la rue. La pétition est remise et l’argumentaire pour sauvegarder la consultation est écouté, entendu : la consultation Ehlers-Danlos à l’Hôtel Dieu de Paris est maintenue !
 
Le 28 novembre 2013 est une belle plume irisée dans l’histoire d’Ehlers-Danlos, une de celles du phénix qui renait de ses cendres. Une mort pour une belle renaissance : le professeur Hamonet dispose de trois années pour organiser une consultation pluridisciplinaire avec des antennes provinciales, les fonds dédiés à la recherche seront accessibles pour le Syndrome d’Ehlers-Danlos et une professionnalisation va se mettre en place par un diplôme inter-universitaire.
 
Dans la rue, par sept degrés, les patients et leurs familles épuisés par des heures d‘attente, pleurent. Ca y est, ils existent, ils vont continuer à être soignés ainsi que les générations futures !
 
De nombreux obstacles à franchir
 
Jamais, ils n’oublieront les années de nomadisme thérapeutique, l’incompréhension médico-sociale, la discrimination qui a engendré tant de vulnérabilités : les effets indésirables des traitements, les accusations de simulations, les droits sociaux en berne, les restes à charge pour se soigner.
 
Ces patients avaient perdu confiance dans le système de santé, avaient peur de l’avenir pour eux et pour leur descendance. Ils veilleront à ce que les promesses soient tenues, à ce que cette inhumaine situation ne se reproduise pas, ils feront le nécessaire pour affranchir leurs enfants des chaînes de la méconnaissance de la maladie d’Ehlers-Danlos.
 
Car beaucoup de chemin reste à parcourir : problèmes de traitement, de remboursement, de discrimination ou d’accès aux droits… Découvrez les témoignages de Cassandra, Marilyne, Sabrina et Stéphanie dans la vidéo à droite de ce texte.

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ASED

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