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Lyme : la tique qui change votre vie en cauchemar

Thème : Santé, Maladie, Handicap
Publiée le 09/07/2012 |
22562 | 19
Révélée par OKREZSIK Annie |
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Après des années de symptômes inexplicables, on a enfin trouvé l’origine de mes maux : une tique…

On m’a inculqué dès mon enfance les notions de travail bien fait et de dépassement de soi. Mon père, parti de rien, a été l’exemple le plus brillant de mon existence : dur mais fier, travaillant comme un fou et suscitant l’admiration de tous. J’enseignais l’anglais, j’adorais voyager dans les pays anglo-saxons, j’aimais écrire. Ce fut une époque où tout allait bien, un temps où je pouvais cumuler mon travail d’enseignante, piger pour un journal et travailler pour des associations linguistiques l’été. Plus jeune je faisais de la musculation, j’étais tonique, enjouée et rigolote. Je me suis ensuite mise au golf – sport ô combien rigoureux – pour suivre certaines de mes collègues de travail et me suis accrochée car taper dans la petite balle me permettait de découvrir de magnifiques paysages et de respirer un air pur après des journées de travail harassantes et je me suis mise à la compétition. J’adorais ça ! J’avais des tas d’amis !
 
J’ai toujours été d’un tempérament anxieux, mais mon anxiété n’a cessé de grandir au cours de ces dernières années sans que je sache pourquoi : une grande fatigue, un esprit moins clair, des vertiges affreux, le sol, la chaise ou le lit qui se soulèvent… Parfois, j’avais l’impression de ne plus comprendre grand-chose, j’ai été saisie d’un soudain désintérêt pour la lecture qui était pourtant l’une de mes passions et une panique à l’idée de recevoir des gens naissait, même pour la famille car cela me paraissait insurmontable. Tous ces symptômes sont apparus dans les années 2000 mais je ne pourrais citer l’année exacte et je suis devenue irritable, intransigeante. J’avais toujours mal partout et je ne pouvais pas supporter ni le bruit, ni la chaleur, ni la lumière vive et encore moins les odeurs. Mais c’est en 2008 que tout s’est écroulé.
 
« Les symptômes m’inquiétaient et me terrassaient »
 
Cela faisait déjà plusieurs années que je faisais des crises de spasmophilie et de nombreuses insomnies. J’avais des symptômes qui m’inquiétaient et me terrassaient : des douleurs aigues qui partaient des mâchoires, descendaient le long de la cage thoracique et m’obligeaient à m’allonger. Pourtant, on ne trouvait rien à l’électrocardiogramme. Les radios, scanners et IRM ne donnaient rien. Mon médecin de l’époque me disait, en forme de conclusion, de faire du sport et de ne pas y penser.
 
J’ai changé de médecin traitant car je ne pouvais plus supporter ces douleurs qui devenaient de plus en plus handicapantes. Je ne tenais plus le coup en classe, je tanguais devant le tableau, j’écrivais le début d’un mot et le terminais par un autre, croyant que ma pensée allait trop vite. Je disais sans cesse que j’avais mal, très mal, mais on ne m’écoutait pas – bien qu’on me trouvait mauvaise mine – et on ne m’épargnait pas grand-chose. J’avais pris un temps partiel depuis quelques années, ne pouvant plus supporter la charge de travail, je « sur-cotisais » pour la retraite et me retrouvais avec un salaire de 660 euros. Je suis tombée dans la dépression après avoir entendu des réflexions désobligeantes d’un élève alors que je faisais mon maximum pour travailler. Je vomissais avant de me rendre au travail. Il me fallait une heure pour corriger une copie, je n’y arrivais plus, je n’étais plus moi. Mon médecin traitant m’a mise en arrêt de travail. Je le remercie : sans lui, je ne serais peut-être plus là aujourd’hui.
 
« Un jour, mon médecin m’a demandé si j’avais été piquée par une tique : bingo ! »
 
Mon père allait de plus en plus mal. Depuis quelques années, je ne pouvais plus supporter le téléphone qui sonnait, de peur que l’on m’annonce son décès. Mon père disait qu’il était certain que j’avais la même chose que lui et personne n’avait jamais trouvé d’où venaient ses douleurs fulgurantes que rien ne calmait. Maintenant, je comprends qu’il avait également une borréliose de Lyme, comme moi. Nous avons toujours eu des chiens de chasse, mon père faisait le jardin dès qu’il pouvait et lui aussi avait des tiques. Un jour, il en avait eu une énorme dans le nombril et, bientôt, il avait des problèmes cardiaques, des neuropathies et était devenu squelettique alors qu’il était une force de la nature. Il a lutté courageusement jusqu’au bout, fin 2009, et mon arrêt de travail m’a permis de rester chaque jour auprès de lui à l’hôpital.
 
Mon médecin ne comprenait pas pourquoi, malgré les traitements, j’avais toujours mal. Le moindre geste était douloureux. Je ne pouvais rester assise en voiture, la route déclenchant des douleurs terribles dans tout mon corps, je croyais devenir folle. Je suis allée voir un psychiatre et nous avons continué les divers examens. J’ai ensuite erré d’hôpital en hôpital. On m’a diagnostiqué une entorse de la sacro iliaque. Le sacrum, les lombaires, les épaules, tout mon corps me faisait tellement souffrir ! Je ne pouvais plus me lever, plus m’habiller, même pas ouvrir une bouteille d’eau dont le bouchon était dévissé .Je n’étais que douleur à tous points de vue. Et un jour mon médecin me demande si j’avais été piquée par une tique : bingo !
 
« J’ai toujours eu un profond dégoût pour les tiques qu’on enlevait à nos chiens… »
 
Après une compétition, j’avais arraché de ma poitrine une tique sous la douche bouillante. J’ai toujours eu un dégoût profond pour ces bestioles qu’on enlevait à nos chiens mais j’ignorais qu’elles pouvaient nous contaminer. C’était en juin 2000. J’ai retrouvé la date exacte sur le site de la « Fédération Française de Golf » et leur ai écrit en demandant qu’on informe les joueurs des risques liés aux tiques, mais rien n’a été fait. J’ai également vu une neurologue qui m’a affirmé qu’un vieux Lyme, ce n’était rien. J’ai été hospitalisée sous perfusion de « Laroxyl » pour calmer les douleurs mais sans succès. J’avais l’impression d’être manipulée : c’était affreux ! Je n’arrivais plus à parler correctement. On m’a aussi dit que j’avais la maladie d’Alzheimer alors que les bactéries s’infiltrent partout. Mon cerveau a même une involution hippocampique.
 
J’ai adhéré à « France Lyme » où j’ai trouvé des informations sérieuses, des conseils, du soutien et tellement de personnes dans le même cas que moi ! Quelle errance médicale ! Que d’erreurs de diagnostics ! Une seconde neurologue voulait faire une ponction lombaire que j’ai refusée. Je savais qu’on ne détecte la maladie de Lyme dans les ponctions lombaires que dans 10 % des cas et pas dans les « vieux » Lyme  (Cf. le docteur Burrascano, le spécialiste américain de la maladie). Les traitements antibiotiques me sauvent la vie. Ces traitements doivent être suivis pendant de nombreux mois mais, sans cela, je ne pourrais pas tenir. Grâce aux antibiotiques, certaines douleurs se sont envolées.
 
« Je ne veux pas que cette maladie puisse continuer à progresser »
 
J’ai également rejoint le groupe de « Lyme sans Frontière », à la tête duquel œuvre Judith Albertat (Maladie de Lyme – Mon parcours pour retrouver la santé). Depuis mon diagnostic, je ne fais que m’informer pour combattre la maladie et informer du mieux que je peux : je ne veux pas que cette maladie si insupportable à vivre puisse progresser autour de nous.
 
Cependant, je ne peux plus travailler à cause des douleurs invalidantes. J’ai toujours une amyotrophie des poignets et des problèmes neurologiques. Je dois rester enfermée car je ne supporte pas la lumière, l’hyperacousie est si forte que je dois rester chez moi 99 % du temps. Si je sors accompagnée, il m’arrive de pousser des hurlements de terreur ingérables. Si un bruit me surprend, mon discours n’a plus la cohérence qu’une enseignante devrait avoir. Je ne pourrais pas reprendre le travail avant six mois. Malgré tout, je sens les progrès, des progrès incontestables ! Cette borréliose engendre par ailleurs chez la majorité des personnes une dépression et les malades sont mis dans la case « psy » ! D’ailleurs le verdict de l’expert psychiatre m’ayant vue l’an passé m’envoyait directement en retraite pour inaptitude : il n’a rien voulu entendre sur la maladie de Lyme ! Il y a pourtant un excellent document de l’ILADS, Ce que les psychiatres doivent savoir sur la maladie de Lyme des docteurs Virginia T. Sherr Debra J. Solomon.
 
« Voilà comment une tique peut gâcher votre vie… »
 
Le problème de cette maladie qui ne cesse de s’accroitre se situe non seulement dans le fait qu’elle nous met dans une situation très difficile, mais également qu’elle n’est pas prise en compte par de nombreux médecins (ils ne savent ni la reconnaitre ni la soigner !). Tous ne sont pas à blâmer, loin de là, mais ils ne connaissent pas et ne cherchent pas non plus à s’informer lorsqu’on leur propose une formation ou des renseignements. Certains proches ne nous croient pas non plus, tout simplement parce qu’on n’a pas l’air « malade ». Mais ils ne nous voient parfois qu’une fois par an, ils ne nous voient pas vivre au quotidien. Nous sommes par conséquent délaissés et dans une situation de handicap. Rien n’est fait !
 
C’est un véritable danger sanitaire que constitue la maladie de Lyme. Il y a urgence à agir préventivement pendant qu’il en est temps, ne laisser tomber ni les malades, ni les médecins impliqués dans cette maladie, ni les laboratoires qui excellent dans le dépistage. Il faut savoir que, dans cette maladie, de nombreux tests reviennent négatifs car ils ne sont pas fiables : il faut souvent se fier aux symptômes. Nous sommes diagnostiqués fibromyalgiques beaucoup trop souvent et le « Western Blot » est essentiel.
 
Je ne vois plus personne, je n’ai plus d’amis, je ne peux plus assister aux repas de famille. Ma vie sociale a été réduite à néant ! Mes amis sont les amis de galère qui vivent la même chose que moi et avec lesquels nous menons le même combat. Voilà comment une tique peut gâcher votre vie…

Le Vériteur

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OKREZSIK Annie

Professeur d'anglais actuellement en congé longue durée, atteinte d'une borréliose de Lyme au stade chronique, handicapée mais en voie de guérison (lentement mais sûrement !)
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