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Fermeture de l'unité de Garches : les arguments erronés de l'APHP

Publiée le 09/05/2014 |
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Révélée par DELEPINE Andree |
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L'APHP justifie la fermeture de notre service par des arguments erronés. Notre réponse, point par point.
Nous avons appris par le "téléphone arabe" que le directoire de l'APHP se serait réuni autour du 30 avril et aurait décidé la suppression pure et simple de l'unité d'oncologie pédiatrique de Garches. Des arguments erronés si ce n'est calomnieux ont également été fournis sur les ondes aux citoyens après que le communiqué a été diffusé à la presse.

 

Il nous est apparu nécessaire de donner une information directe. Voici le communiqué de l'APHP puis notre réponse à ces arguments erronés.

 

Le communiqué de l'APHP

 

"L’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris -AP-HP- souhaite apporter des  précisions concernant le transfert des activités d’oncologie pédiatrique de l’hôpital Raymond-Poincaré à Garches vers l’hôpital Ambroise-Paré à Boulogne-Billancourt et répondre aux inquiétudes concernant la prise en charge des enfants traités dans cette unité.

 

Ce transfert d’activité est purement lié à des considérations médicales.

 

 L’AP-HP tient à ce que les patients traités dans ses services pour des cancers le soient conformément aux recommandations de bonnes pratiques, établies par la Haute autorité de santé, l’Institut national du cancer et les sociétés savantes, et dans le cadre des autorités délivrées par les autorités de santé, ou, lorsqu’il s’agit d’essais thérapeutiques pour de nouveaux traitements, selon des protocoles évalués et placés sous le contrôle d’un comité éthique et d’une supervision scientifique.

 

La manière dont sont pris en charge les patients dans l’unité d’oncologie pédiatrique de l’hôpital Raymond-Poincaré, sous la responsabilité du Dr Delépine, fait l’objet de controverses depuis plusieurs années. Si des associations et des familles ont marqué leur attachement aux conditions dans lesquelles ses patients sont pris en charge dans cette unité, pour des raisons que l’AP-HP respecte, il s’avère que :

-         L’unité prend en charge des adultes alors qu’elle n’en a pas l’autorisation ;

-         Les recommandations de bonne pratique ne sont pas respectées sur deux points majeurs :

  • - L’équipe médicale d’oncologie pédiatrique fait état de résultats chiffrés très favorables (80 %) concernant la survie à 5 ans d’enfants traités selon un protocole original, différent des traitements habituellement utilisés par les équipes françaises et européennes. Ce protocole n’a jamais été soumis à une évaluation par les pairs ou par un CPP (Comité de protection des personnes) avant sa mise en place. Les résultats affichés ne sont étayés par aucune évaluation ayant fait l’objet d’une analyse objective et/ou d’une publication dans les dix dernières années (référence PubMed et interrogation de la Société française des cancers de l’enfant).
  • -  La tenue d’une réunion de concertation pluridisciplinaire interrégionale (RCPI) pour chaque patient pris en charge pour une maladie oncologique n’est pas appliquée. Malgré les recommandations de l’Institut national du cancer de 2010, l’unité d’onco-pédiatrie n’a présenté aucun dossier depuis 2010 lors de l’une de ces réunions.
  •  

Le départ à la retraite du Dr Delépine conduit à ne pas laisser subsister, une unité qui ne respecterait pas les bonnes pratiques, au moment même où l’AP-HP affirme, dans son plan stratégique, son engagement d’appliquer les recommandations du « Plan Cancer III ».

 

 Pour mener à bien ce transfert et afin de répondre aux attentes des parents et aux besoins des  patients, le groupe hospitalier hôpitaux universitaires Paris Ile-de-France Ouest et l’AP-HP s’inscrivent dans une démarche en quatre points :

 

  • - L’unité d’oncologie pédiatrique de l’hôpital Ambroise-Paré assurera la continuité des soins pour tous les enfants dont la famille le souhaiterait ; il dispose de l’expertise, des moyens médicaux et paramédicaux pour prendre en charge les enfants (une trentaine actuellement) suivis à l’hôpital Raymond-Poincaré dans les mêmes conditions que les enfants qu’il suit actuellement ; il pourra si nécessaire les adresser vers d’autres services avec lesquels il a l’habitude d’avoir des collaborations.
    • - Le service d’oncologie adulte de l’hôpital Paul-Brousse à Villejuif accueillera les adultes, actuellement suivis à l’hôpital Raymond Poincaré.
    • Chaque patient bénéficiera donc d’une continuité des soins fondée sur la qualité, la sécurité et le respect des bonnes pratiques, quelle que soit la structure d’oncologie qui prendra le patient en charge. Ainsi, l’information sur la fermeture progressive de l’unité de Garches et sur les dispositions permettant d’assurer la poursuite des soins sera donnée par écrit et lors d’un entretien avec chacune des familles. Le groupe hospitalier facilitera toutes les démarches : la recherche de la structure d’oncologie optimale, la transmission de dossiers, la prise de contact initiale avec l’équipe médicale qui prendra le relais et le lien entre les médecins.
    • - Chaque famille pourra choisir, en lien avec les médecins en charge des patients, la structure d’oncologie pédiatrique qui assurera la poursuite de la prise en charge."

 

Notre réponse

 

Le transfert d’activité présenté comme une décision actée est une décision autoritaire qui a fait fi des procédures institutionnelles, sautant par-dessus le conseil de pôle et les échelons suivants. Aucun d’entre nous, les soignants – médecins ou personnel paramédical – n’a été seulement informé des décisions relatées à la télévision par le chef de pôle. Le directoire aurait statué sans avoir entendu les protagonistes.

 

Le transfert d’activité souhaité par la direction de l’APHP  est une décision médicale : elle souhaite entériner la fermeture du seul espace de liberté de soigner en oncologie pédiatrique mis en place pour respecter le droit du malade au choix de son traitement inscrit dans le code de santé publique. Elle confirme le monopole du traitement du cancer par une société savante unique ne laissant aucune place à l’alternative thérapeutique en milieu académique et dont le but est d’entrer le maximum d’enfants cancéreux dans les essais thérapeutiques.

 

L’APHP a réduit l’éventail des traitements proposés en faisant allégeance au monopole mis en place par l’INCa (Institut National du Cancer) et la HAS (Haute Autorité de Santé) via les Plans Cancer. Si elle applique cette intention, elle privera les patients du bénéfice des traitements mis au point dans les quarante dernières années qui avaient abouti à sauver 80% des petits patients dans les années 1980, selon les chiffres de l’INCa. Les risques de pertes de chance survie engendrés par l’inclusion aussi systématique que possible dans les protocoles ne sont pas acceptables pour médecins et patients en l’absence de choix éclairé entre les options thérapeutiques.

 

Sur les reproches à l’unité sous-entendus dans le communiqué de l’APHP

 

S’agissant de traitements éprouvés et non d’essais thérapeutiques, l’intervention d’un comité d’éthique ne s’impose pas. Néanmoins, cette médisance avait déjà fait l’objet d’une étude IGAS des dossiers des patients publiés dans les années 2000. La publication des résultats de nos schémas de traitement à long terme (plus de 15 ans) dans les cancers des os a confirmé la supériorité de ces traitements mis au point dans les années 80, tant en termes de guérison à long terme que de conservation des membres.

 

Interdire aux patients de bénéficier des données acquises de la science en supprimant l’équipe qui en a la plus grande expertise et toute possibilité de recourir, même ailleurs, à ces traitements est contraire à l’arrêt Mercier. Cette absence de choix libre et éclairé a conduit à une plainte à l’Europe en cours d’instruction pour dérives éthiques.

 

Ces traitements éprouvés ont fait l’objet au cours des dernières décennies de multiples publications et communications dans les congrès internationaux (liste non exhaustive sur nicoledelepine.fr). Depuis peu, les revues sponsorisées n’acceptent plus que la publication des essais randomisés (tirés au sort), ce qui a fini par conduire l’équipe à orienter ses recherches sur les problèmes éthiques que posent les liens souvent incestueux entre médecine et laboratoires et à les exposer au cours de congrès internationaux dédiés à la chaîne du médicament.

 

Les propos du communiqué sont proches de la calomnie. En tous cas il s’agit d’une médisance coupable avec la volonté de mélanger aux yeux des citoyens « protocoles » d’essais et schémas éprouvés publiés de longue date.

 

Des audits qui ont eu lieu

 

Quant aux « controverses » citées par le communiqué qui ressemblent plus à des ragots qu’à une analyse, notons que nous avons été un des services les plus audités de l’APHP. Il parait difficile d’admettre que l’APHP et le ministère nous auraient laissé travailler en toute liberté depuis les années 80 si ces controverses avaient correspondu à des manquements aux soins. Les multiples enquêtes à tous niveaux pour démontrer des pratiques sectaires ont échoué. Je n’ai bien sûr jamais refusé aucun audit (et d’ailleurs aucun chef d’unité n’en a le pouvoir) d’autant que les auditeurs se sont transformés le plus souvent en personnes averties et sensibles à notre combat médical et éthique.

 

Le seul vrai sujet réel de discorde sur le fond est l’application ou non d’un monopole de traitement que nous refusons, voulant laisser le choix du traitement aux parents. L’APHP, qui s’engage à appliquer le Plan Cancer 3, ne doit pas oublier que les décisions des sociétés dites savantes ne passent pas au-dessus du droit français et international, mis à mal par cette volonté de monopole et d’essais cliniques à tout prix.

 

A propos des recommandations étendards qui justifieraient la disparition de l’unité et, plus grave encore, de sa façon de soigner : celles-ci ne sont, comme leur nom l’indique, que des recommandations et ne garantissent en aucun cas l’immunité juridique des médecins qui s’en servent comme parapluie. La responsabilité médicolégale du médecin reste entière si le malade porte plainte pour avoir été soumis à un essai sans choix véritable et qu’il s’avère que des pertes de survie s’en sont suivies. Les juristes sont très clairs sur ce point.

 

En ce qui concerne le fonctionnement de l’unité et le traitement des adultes qui nous est reproché : comme tous les services d’onco-pédiatrie un certain nombre de jeunes adultes ont été pris en charge. C’est un mauvais procès de plus. Quant à la lettre de l’ARS s’opposant au contrat signé entre les parties en 2004, elle pose le problème récurrent de la légitimité de cette agence qui régit ici comme ailleurs le bien et le mal , le droit et le non-droit, indépendamment ici aussi de l’histoire d’une unité ou d’un hôpital ou d’un service.

 

Un rideau de fumée

 

La valeur juridique de ces décisions arbitraires et jamais discutées malgré des demandes exprès aux directeurs sera également un enjeu des rapports médico-administratifs des prochaines années.

 

Il est clair que ce genre d’arguments pour fermer relève du rideau de fumée. Quant aux réunions inter-régionales, c’est avec plaisir que nous y aurions participé si nous y avions été invités ne serait-ce que pour partager avec les jeunes médecins une expérience vieille de 40 ans que nous aurions transmise avec plaisir tout en profitant de leur avis. En trois ans de pôle, pas une seule information sur une date, un lieu  ou convocation à ces réunions.

 

Lorsque certains de nos patients adressés à un radiothérapeute, chirurgien ou encore neurochirurgien  travaillant obligatoirement avec le circuit monopolistique ont été présentés dans ces réunions avant une décision opératoire ou radio thérapeutique, nous n’avons pas été invités, devant nous contenter d’un compte-rendu.

 

Quant à leur intérêt médical, signalons le cas d’un patient de huit ans déclaré inopérable dont le dossier avait été montré en réunion pluridisciplinaire interrégionale de recours. Montrant le malade directement au chirurgien il se demanda pourquoi il avait été récusé et l’opéra. Ces réunions deviennent rapidement des chambres d’enregistrement administratives et les présenter comme la panacée aux citoyens relève de la désinformation.

 

Un transfert irréalisable

 

Ainsi il est clair que la volonté de transfert de l’activité de notre unité est irréalisable. Concocté par le chef de pôle qui ne connait ni nos patients ni nos pratiques et la SFCE qui défend son monopole, les réunions qui se seraient tenues, le furent le cas échéant sans nous inviter, sans même nous mettre au courant. Cela relève de pratiques autoritaires condamnables en démocratie. En l’absence de connaissances du terrain, les solutions proposées sont à mille lieux des souhaits de familles venues jusqu’à Garches pour des soins individualisés dans une unité spécialisée et humaine.

 

Elles nous ont déjà dit et répété qu’elles n’iront pas dans une unité d’oncologie de proximité dont le chef de service n’est pas oncologue et dont la vocation avouée est d’appliquer les protocoles d’essais décidés par les centres de référence. De plus, cette unité intégrée dans un hôpital qui n’a pas de service de réanimation,  ne répond pas aux critères de la circulaire de 2004 sur l’organisation des soins en oncologie pédiatrique. Les familles n’iront pas non plus dans ces centres référents dont elles ont quitté ou refusé des clones dans leur ville d’origine. Nos patients et leurs parents, qu’ils arrivent en première main ou secondairement (et pas tous en stade 4 métastatique comme l’écrivent certains documents) ont choisi le type de médecine qu’ils souhaitent pour leur enfant et aucune décision bureaucratique ne les fera changer d’avis.

 

Il est aberrant que l’administration de l’APHP ait pu croire que les familles, médecins et associations obéiraient servilement à des décisions dans lesquelles contrairement aux engagements successifs des directeurs des affaires médicales tel Mr le Pr Fagon, dès 2010, ils n’ont pas été associés « largement en amont » ni les uns ni les autres,  pour trouver des solutions acceptables. Nous sommes encore des humains pensants.

 

Aucun des médecins de l'unité n'acceptera cette tutelle

 

En ce qui nous concerne, nous médecins, nous avons prêté le serment d’Hippocrate qui nous engage à donner les meilleurs soins consciencieux et attentifs au patient selon les données acquises de la science et fidèles à la jurisprudence Mercier, au code de Nuremberg et à la convention d’ Helsinki qui impose encore en 2014 de faire passer l’intérêt individuel du patient avant celui de la collectivité.

 

Nous ne renoncerons pas aux traitements éprouvés qui marchent pour faire allégeance à un pouvoir médico-administratif autoritaire qui de surcroit a méprisé depuis trois ans tous les soignants et malades de l’unité conduisant à de multiples états d’épuisement professionnel. Tous les échelons de la hiérarchie de l’APHP en furent avertis au fil des longs mois écoulés par de très nombreux courriers recommandés restés sans réponse. Inertie coupable.

 

Aucun d’entre nous n’acceptera la  tutelle médico-administrative pour appliquer des recettes comme ce pouvoir  semble le croire. Nous ne sommes pas des robots. Nous l’avons très officiellement écrit au directeur de l’APHP (doublée à tous les étages médico-administratifs) par lettre recommandée le 29 avril 2014 après avoir entendu l’APHP sur les ondes annoncer une décision autoritaire et inconcevable et sans la moindre concertation. Aucun médecin de l’unité ne participera au massacre de cette unité qui recueille des soutiens citoyens par milliers à chaque nouvelle pétition.

 

Le Vériteur

Photo du Vériteur

DELEPINE Andree

Je suis oncologue, pédiatre et auteure des essais : « Le cancer, un fléau qui rapporte » (Editions Michalon, 2013), « La face cachée des médicaments » (Editions Michalon, 2011) et « Ma liberté de soigner » (Editions Michalon, 2006). J’ai également un site internet : www.nicoledelepine.fr.
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