Toutes les Vérités > Pour que notre fils autiste aille à l’école avec son intervenante ABA

Pour que notre fils autiste aille à l’école avec son intervenante ABA

Publiée le 26/09/2013 |
9115 | 8
Révélée par BARON Agnès |
12

Restez informé !

Recevez quotidiennement
les nouvelles actualités
par e-mail.

Photo de la Vérité
Pour Enki, notre fils autiste, nous avons choisi un traitement basé sur une méthode comportementale : l’ABA.
Mais le recteur refuse que son intervenante spécialisée l’accompagne en classe.

Nous sommes Agnès et Hervé, parents d’un petit garçon se prénommant Enki, bientôt âgé de 5 ans. En 2009, nous nous installons en Corse. Notre fils a alors six mois, nous sommes heureux... Mais le premier anniversaire d'Enki arrive et il ne marche toujours pas, n’essaye même pas. Nous le mettons dans son parc à un endroit, il y reste sans bouger. Il passe son temps à regarder ses mains, nous l’appelons : aucune réaction. Nous nous confions à notre pédiatre et le parcours du combattant commence. C’est le branle-bas de combat : rendez-vous au CHU La Timone à Marseille et examens médicaux (examens génétiques, IRM – image par résonnance magnétique, EEG – électro encéphalogramme).
 
Un premier diagnostic tombe : retard global du développement. Enki doit faire de la psychomotricité et de la kiné. De nouveaux rendez-vous sont pris à Marseille, d’abord au CHU puis au CRA (centre ressource autisme). Le diagnostic s’affine : retard moteur dans le cadre d’un Trouble du Spectre Autistique (TSA) non spécifié.
 
Le début du combat
 
Enki ne marchera pas, ne sera pas autonome, n’aura pas de vie familiale, pas de vie sociale, pas de vie professionnelle. Amen, la messe est dite, rentrez chez vous. Nous sommes sonnés, désemparés. Acceptez cette sentence : non ! Nous devons nous battre, chercher ailleurs, voir différemment. C’est devenu le combat de notre vie : pour qu’Enki puisse avoir un avenir et être autonome, nous sommes prêts à tout.
 
Nous rencontrons des parents d’enfants atteints d’autisme et l’espoir revient : il existe des solutions. Nous nous rapprochons de l’association « Dinedillou » sur Ajaccio. Nous faisons connaissance avec Sylvie, la présidente, et son fils Guillaume qui est pris en charge par le traitement ABA à domicile. Un psychologue superviseur vient une fois par mois constater les progrès que fait Guillaume avec ses intervenants. Nous décidons de faire la même chose avec Enki.
 
Le traitement ABA
 
L’ABA (Applied Behavior Analysis) peut se traduire par « Analyse Appliquée du Comportement ». Cette approche met du temps à s’installer en France car la psychanalyse s’y oppose farouchement. L’ABA est pourtant reconnu par la Haute Autorité de Santé (HAS) et ses résultats sont démontrés par des études scientifiques rigoureuses.
 
Une intervention en ABA auprès d'un enfant autiste a pour objectif de faire émerger et de développer des comportements adaptés dans tous les domaines comportementaux comme la communication, les interactions sociales, le langage, l'autonomie, le jeu, les compétences académiques, etc.
 
Le traitement doit se faire dans tous les environnements que fréquente l’enfant. Nous savons aujourd’hui que les enfants autistes ne généralisent pas bien. Faire répéter indéfiniment à l’enfant la même situation ne servirait à rien : cela lui permettra certes de faire des acquisitions, mais il ne pourra les reproduire que dans une situation donnée. Les apprentissages doivent être généralisés à des situations naturelles rencontrées dans la vie quotidienne, comme l’école.
 
C’est la raison pour laquelle il est capital que l’intervenant ABA d’un enfant autiste puisse l’accompagner en classe. C’est lui qui adapte le programme de l’instituteur à l’enfant mais surtout qui l’aide à s’intégrer avec ses camarades car les autistes ne vont pas spontanément vers leurs pairs. Les résultats du traitement ABA ont permis de montrer que l'isolement de l'enfant autiste n'est pas une fatalité, lorsque les conditions favorables au développement d'habiletés sociales sont créées.
 
Les débuts du traitement d'Enki
 
Nous commençons le traitement avec Enki. Carole, la psychologue que nous embauchons, est enthousiaste. David, le superviseur, accepte également de prendre en charge Enki. David vient évaluer Enki et établir un programme que Carole appliquera.
 
Au bout d’un an, les progrès sont là. Carole travaille avec Enki dans sa chambre, pendant les repas, la toilette, l’habillement, à la plage, à la ferme, à la ville… en fait, dans tous les environnements que fréquente Enki.
 
Nous sommes tellement satisfaits des résultats du traitement ABA que nous décidons d’en faire profiter d’autres enfants et créons l’association ENKI’N NOUS. Cette association a pour but de promouvoir, faire connaitre et financer le traitement ABA pour les enfants présentant un trouble du développement. Elle suit quatre enfants actuellement.
 
Les difficultés de l’école
 
Bientôt, Enki est en âge d’aller à l’école. Carole doit l’accompagner au sein de sa classe pour travailler en partenariat avec l’instituteur. Elle y appliquera l’ABA afin de généraliser les compétences acquises à la maison aux autres milieux que fréquentent Enki, ici l’école.
 
Pour tout organiser, nous rencontrons le directeur d'académie de Corse du Sud et deux inspecteurs chargés du handicap. Nous leur exposons les avantages qu'apporterait l'accompagnement de nos intervenants ABA auprès d'Enki : une gestion adaptée de son comportement, une inclusion facilitée dans sa classe en vue d'une scolarisation optimum et moins d’appréhension vis-à-vis des enseignants. Notre demande est refusée, qualifiée de « hors la loi ».
 
Après vérification auprès d'un avocat spécialisé du handicap, aucune loi n'interdit les interventions extérieures au sein de l'école. Elles dépendent simplement du bon vouloir du recteur d’académie. Nous écrivons donc au recteur d'académie. Nouveau refus au prétexte que les intervenants n'ont pas à superviser les enseignants… ce qui n'est absolument pas notre demande.
 
Voici notre situation à ce jour, comme si le handicap de notre enfant n'était pas suffisamment difficile. Enki est tout de même scolarisé, mais il est accompagné par une auxiliaire de vie scolaire, et non l'intervenante ABA qui travaille avec lui depuis des années. Nous ne comprenons pas cette réticence de l’académie à autoriser nos intervenants à accompagner les enfants autistes comme le font les auxiliaires de vie scolaire (AVS).
 
Qui cela dérange-t-il ? D’autant que nous payons les intervenants nous-mêmes ! N’y aurait-il pas une volonté de nous forcer à mettre Enki en Institut Médico-Educatif (IME) ? La loi dit que les parents ont le choix du traitement. Nous avons choisi le traitement ABA car reconnu par la HAS (haute autorité de la santé) et préconisé par le nouveau plan autisme 2013 du gouvernement.

Nous avons lancé une pétition pour que notre fils Enki et les autres enfants atteints d'autisme puissent être accompagnés en classe par leurs intervenants ABA. Le lien est dans l'encadré à droite du texte : signez !

Le Vériteur

Photo du Vériteur

BARON Agnès

Auto entrepreneur de chambres d'hôtes et location d'appartements . Vis en concubinage et ai un enfant de 5 ans ' Enki ' qui est autiste . Je gère une association "Enki'N Nous' dont le but est de promouvoir , faire connaitre et financer le traitement A B A .
X

Partagez ma Vérité sur :

Restez informé :