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Téléthon 2012 - Oser vaincre, c’est dire non à la maladie

Thème : Santé, Solidarité
Publiée le 07/12/2012 |
7378 | 1
Révélée par AFM |
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Chaque année début décembre, des millions de citoyens se mobilisent pour participer à l’extraordinaire aventure du Téléthon.
Ils sont à l’origine d’une véritable révolution médicale comme de changements sociétaux majeurs (reconnaissance des maladies rares ; droits des malades ; citoyenneté des personnes en situation de handicap). Aujourd’hui, nous devons tous ensemble relever un nouveau défi : passer de la recherche aux traitements pour les malades. Pour réussir, la mobilisation citoyenne est plus que jamais le socle de notre combat.
 
6000 maladies rares qui concernent 3 millions de personnes en France, des maladies pour la plupart d’origine génétique et lourdement invalidantes qui bouleversent la vie de familles entières… Et pourtant, pendant longtemps, ces maladies ont été ignorées de tous. Les familles ont dû prendre leur destin en main et appeler à la mobilisation générale à travers le Téléthon.
 
Innover pour guérir
 
Parce que, face aux maladies génétiques rares, la médecine traditionnelle était impuissante, l’AFM-Téléthon a impulsé une recherche audacieuse qui a révolutionné la connaissance des gènes responsables des maladies et fait émerger des thérapies innovantes (thérapie génique, cellules souches…), applicables aussi bien aux maladies rares qu’à des maladies fréquentes.
Une nouvelle ère commence maintenant, celle de la mise au point de traitements efficaces. C’est le champ du médicament innovant que nous devons, ensemble, investir et bousculer. Un défi à la hauteur de l’enjeu : enfin, l’accès aux traitements pour ceux qui en ont toujours été privés !
 

Une force de frappe unique au monde pour les maladies rares
 
Innovation, efficacité thérapeutique et intérêt général guident l’AFM-Téléthon depuis le premier Téléthon. Pour pallier l’insuffisance des financements publics et privés sur les innovations thérapeutiques au profit des maladies rares, l’AFM-Téléthon a impulsé de nombreux projets de recherche mais aussi créé, au fil des Téléthon, ses propres laboratoires, seule ou en partenariat avec les institutions publiques.
L’Institut de Myologie (recherche et thérapies des maladies du muscle), I-Stem (thérapies cellulaires et cellules souches), Généthon et Atlantic Gene Therapies (thérapie génique des maladies rares) sont aujourd’hui 4 laboratoires leaders dans leurs domaines.
Pour aller plus vite et plus loin et relever le défi des médicaments innovants pour les maladies rares, l’AFM-Téléthon rassemble ces 4 laboratoires en un Institut des Biothérapies, une force de frappe unique au monde pour accélérer la mise à disposition des traitements pour les malades. 650 experts de compétences pointues, variées et complémentaires, se mobilisent ensemble pour transformer la recherche en traitements.
 
Depuis le premier Téléthon, les chercheurs aussi se mobilisent. Ils sortent de leur laboratoire, s’associent aux bénévoles de la Force T sur les manifestations, participent à des défis et à des animations partout en France. Cette année, devant les caméras de France Télévisions, ils affronteront les éléments naturels (mer, montagne, météo) et relèveront les défis sportifs les plus audacieux montrant ainsi leur détermination et leur ténacité à transformer la recherche en traitements pour les malades.
 
Les biothérapies qui conjuguent gènes-médicaments, chirurgie du gène ou cellules souches, ouvrent une nouvelle ère de la médecine. Au-delà des maladies rares, elles sont prometteuses pour des maladies plus fréquentes. Les maladies rares se révèlent aujourd’hui être un véritable laboratoire de l’innovation thérapeutique au bénéfice du plus grand nombre.
 
Une stratégie de l’AFM-Téléthon qui bénéficie au plus grand nombre
 
Dès les premiers Téléthon, l’AFM-Téléthon a développé une stratégie permettant de faire progresser la recherche pour l’ensemble des maladies rares et des maladies génétiques.
Cette stratégie d’intérêt général s’est illustrée notamment par la réalisation des cartes du génome aussitôt mises à disposition de la communauté scientifique internationale. Ces cartes ont révolutionné la connaissance des gènes responsables des maladies rares et fait éclore une profusion de concepts thérapeutiques innovants, applicables aussi bien aux maladies rares qu’à bien des maladies fréquentes. Aujourd’hui, les essais cliniques que nous soutenons concernent une trentaine de maladies différentes : des maladies rares de la vision, du sang, de la peau, du système immunitaire, du cerveau mais également l’infarctus du myocarde. Pour cette dernière pathologie qui concerne de nombreux Français, nous soutenons, depuis de nombreuses années, le développement des greffes de cellules souches dans le cœur, un muscle vital atteint dans nos maladies neuromusculaires.
 
L’étude des maladies rares peut donc ouvrir des champs d’applications aux maladies fréquentes
 
Il est aujourd’hui démontré que l’étude des maladies rares entraine une meilleure compréhension des maladies fréquentes, car de nombreux mécanismes peuvent être communs. Par exemple, les travaux menés sur la Progéria ne sont pas seulement porteurs d’espoir pour les familles concernées par cette maladie extrêmement rare du vieillissement accéléré (2 malades en France). Ils permettent de mieux appréhender les mécanismes normaux du vieillissement physiologique. Ils représentent également une piste pour lutter contre les effets secondaires des trithérapies anti-sida ou des chimiothérapies qui provoquent chez les malades un vieillissement accéléré très comparable à la Progéria. Cet exemple montre parfaitement que des recherches qui, à priori, ne concernent qu’une poignée de malades peuvent déboucher sur des avancées majeures dans la compréhension de mécanismes biologiques fondamentaux et sur des applications cliniques insoupçonnées qui nous concernent tous.
 
Pourquoi faut-il continuer le combat ?
Parce que nous devons relever un nouveau défi : celui de la mise à disposition pour les malades des premiers traitements innovants issus de décennies de recherche. Notre combat change de dimension : il nous faut investir le champ du médicament et faire naître un nouveau modèle que nous voulons « pharma-éthique », c’est-à-dire se basant, avant tout, sur l’intérêt des malades et des citoyens. Ce défi est encore plus important que les précédents et nécessite des moyens considérables. Et dans ce domaine des maladies rares, promoteur de tant d’avancées pour la médecine, le rôle des millions de bénévoles et donateurs est depuis toujours crucial.
Grâce à leur mobilisation et leur fidélité, l’AFM-Téléthon a su bousculer le monde de la recherche et faire émerger des thérapies nouvelles pour des maladies longtemps considérées comme incurables, elle doit aujourd’hui aller jusqu’au bout de son objectif : guérir !
 
Comme chaque année, n’hésitez pas à faire preuve de générosité, composez le 36 37 !

Le Vériteur

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AFM

L’Association française contre les myopathies, ou AFM, est une association française de malades et parents de malades créée en 1958 reconnue d'utilité publique depuis 19761. Sur le long terme, son but est de trouver une solution thérapeutique aux maladies neuromusculaires, par le biais de la rec...
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