De nos jours, de trop nombreuses maladies sont encore peu ou mal dépistées et pas prises en compte par la médecine traditionnelle et ce pour différentes raisons : ressemblance à d’autres maladies, dépistages coûteux ou en cours de développement voire inexistants, symptômes inconnus, incompétence du corps médical…

Et pourtant, de nombreuses personnes souffrent,dans l’anonymat et parfois le silence, de ces symptômes aussi divers que douloureux et dangereux ruinant ainsi des vies de famille, des amitiés et des existences autrefois normales.
Le commun des mortels n’imagine pas à quel point la souffrance de ces individus malades peut être profonde. Pour éviter cela, retrouvez nos vériteurs courageux qui se sont engagés à faire connaître et reconnaître leur maladie. Soutenez-les dans leur démarche en faisant connaitre leur combat !

Maladie de Lyme

3 témoignages poignants sur les conséquences de la boréliose de lyme, maladie bactérienne transmise par les morsures de tiques et dont le dignostique est difficile. Les symptômes sont proches de ceux de la fibromyalgie (état musculaire douloureux chronique qui se traduit notamment par une fatigue physique) et une confusion est souvent établie entre les deux maladies retardant la prise en charge des patients.

Syndrome du nez vide

Le syndrome du nez vide apparait à la suite d'une opération chirugicale manquée qui prive le nez d'une partie de sa muqueuse nasale. Après plus de 4 ans de consultation d'un grand nombre de spécialistes, Laurence peut enfin mettre un nom sur ses graves maux de têtes, difficultés respiratoires et pertes de mémoires. Laurence, avec son association, se bat pour déclencher une prise de conscience et pour que cette pathologie dévastatrice soit reconnue par les pouvoirs publics et les organismes sociaux. Cette reconnaissance permettra enfin une égalité de traitement des malades selon les régions et qun accès aux soins adaptés sans lutte inutile pour les patients.

Maladie de Verneuil

La maladie de Verneuil est une inflammation des glandes sudoripares, qui font la sueur. Elle se manifeste par l’apparition de nodules ou kystes, « avec un renflement rouge qui peut spontanément et sur une moyenne de 7 jours percer », laissant s’écouler soit du pu ou du sang, et qui est très douloureux au point de gêner toutes gestuelles. Pour l'association "Vivons mieux la maladie de Verneuil" il est essentiel de vulgariser cette pathologie qui représente un tabou et qui engendre une très mauvaise image et estime de soi.

Syndrome d’Ehlers-Danlos

Le syndrome Ehlers Danlos est une maladie génétique touchant le tissu conjonctif. Elle entraine de nombreux symptômes : subluxations, luxations, troubles gastro-intestinaux, migraines, troubles respiratoires, la fatigue, une fragilité de la peau, problèmes de vue et d’audition… et surtout, la douleur. Douleurs articulaires, musculaires, osseuses, internes, elle s’insinue partout à la fois, tout le temps… Comme toutes les maladies rares, le manque de reconnaissance de la maladie et la difficulté de son diagnostique obligent les individus touchés à affronter bien plus que la seule maladie. L'intermittence de ses effets est également source de beaucoup d'incompréhensions.

Syndrome douloureux régional complexe (SDRC)

Le syndrome douloureux régional complexe (SDRC) est le « nouveau » terme médical qui tend à remplacer ceux de dystrophie (ou algodystrophie) sympathique réflexe et d’atrophie de Südeck. ll s’agit d’une douleur ressentie, au-delà du siège de lésion, qui est disproportionnée en intensité par rapport à l’événement accidentel initial. La cause exacte de ce syndrome est encore méconnue

Maladies du foie enfantines

On ne connait pas l'origine de cette maladie qui touche un bébé sur 12 000 naissances en Europe. Concrètement, cette maladie a pour conséquence la destruction des voies biliaires, c'est-à-dire que la bile ne peut plus sortir du foie, ce qui participe à la destruction de celui-ci déjà touché par la maladie. L'Association maladies foie enfants (AMFE) a lancé en janvier 2012 une campagne nationale d'information, à destination des parents ayant un nourrisson, sur le dépistage de la cholestase néonatale.

Le syndrome du nez vide : mon calvaire quotidien

Révélée le 11/03/2013 par CHATEVAIRE Laurence
Laurence Chatevaire est atteinte du syndrome du nez vide, suite à des opérations chirurgicales qui l’ont privée d’une partie de sa muqueuse nasale. Tout commence par une histoire banale de maux de tête en août 2005. Je n’ai alors que 29 ans. Tout naturellement, je vais consulter mon méde...

Le syndrome d’Ehlers-Danlos : explications et témoignages

Révélée le 19/03/2013 par MÜLLER Léna
Petit point entrecoupé de témoignages sur le Syndrome Ehlers Danlos. Le syndrome Ehlers Danlos est une maladie génétique touchant le tissu conjonctif. Elle entraine de nombreux symptômes : subluxations, luxations, troubles gastro-intestinaux, migraines, troubles respiratoires, la fatigue...

Lyme : la tique qui change votre vie en cauchemar

Révélée le 09/07/2012 par OKREZSIK Annie
Après des années de symptômes inexplicables, on a enfin trouvé l’origine de mes maux : une tique… On m’a inculqué dès mon enfance les notions de travail bien fait et de dépassement de soi. Mon père, parti de rien, a été l’exemple le plus brillant de mon existence : dur mais fier, trav...

Ma vérité sur le syndrome d'Elhers-Danlos

Révélée le 10/06/2013 par GISCLARD Valérie
4 ans d'errance de diagnostic pour enfin avoir un nom : le syndrome d'Ehlers-Danlos! Une maladie des tissus conjonctifs et du collagène. La difficulté du diagnostic   Cette maladie peu ou pas connue est très difficile de diagnostic.  Pendant des années vous vivez avec, toujours...

Ma vérité sur le syndrome douloureux régional complexe (SDRC)

Révélée le 03/05/2013 par CLIQUET Corine
Notre association vient en aide aux patients atteints des SDRC (syndrome douloureux régional complexe) ou algodystrophie, algoneurodystrophie Présentation de la maladie : Le syndrome douloureux régional complexe (SDRC) est le « nouveau » terme médical qui tend à remplacer ceux de dyst...

Prévention contre les maladies du foie enfantines : l’action de l’AMFE

Révélée le 15/11/2012 par AMFE
La jaunisse chez un bébé peut être un signe précurseur de la maladie du foie. Maladies rares   Les maladies rares sont des maladies qui ne touchent pas plus de 1 personne sur 2000 (définition européenne). Donc pour une maladie rare, en France, les chiffres vont de 30 000 personnes à...

« La maladie de Lyme : il fallait juste y penser ! »

Révélée le 06/07/2012 par GALLOT Sophie
Diagnostiquée fibromyalgique pendant près de dix ans, je souffrais en fait de la maladie de Lyme. 3 novembre 2003 : je me lève, je sens que je ne suis pas en pleine forme, ce qui ne me ressemble pas du tout. Je sors de la douche et, en voulant attraper la serviette pour me sécher, je ...

Ils révèlent leurs Vérités